le syndrôme Pierre Robin
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Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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jemina
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 16 Icon_minitimeJeu 21 Aoû 2008 - 9:50

mon fils n'a jamais reussi a' prendre la sucette, mais a' part sa main, il 'tete' un bout te tissu en coton ou en lin, je lui avais aussi achete' des doudous en tissu (il y en a chez du pareil au meme) avec des gros noeuds qu'il aimait bien, un peu comme celui-ci

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 16 Icon_minitimeJeu 21 Aoû 2008 - 11:05

le caoutchouc est beaucoup plus souple et colle mieux à la muqueuse...nous le silicone ça n'a jamais marché...
côté toxicité si c'était vraiment nocif ils ne les feraient plus....en fait c'est surtout que ça se déforme et devient poreux...tandis que le silicone ne bouge pas...

cela dit comme jemina mon fils tétouillait un bout de doudou en tissus...un peu près pareil que celui ci dessus avec une tête d'ours... Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 16 Icon_minitimeJeu 21 Aoû 2008 - 13:18

Merci Sara et Théomama
J'ai vu ces doudous qaund j'etais en France et je n'ai pas pu comprendre pourquoi les enfants tetouillent les jouets.On tete generalement les sucettes en Turquie.İl faut essayer car ma puce tete le bout de son coussin.Je vais aller a chicco pour acheter ça tout de suite .
Gros bisous
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 16 Icon_minitimeVen 22 Aoû 2008 - 5:44

les enfants tètent tout ce qui leur tombe dans la bouche petit... Wink

et puis certains enfants aiment bien aussi le contact du tissus avec la main....

c'est évidement pas fait pour être tété au départ....mais pour des enfants qui n'arrivent pas à téter un tétine tout est bon à prendre Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 16 Icon_minitimeVen 22 Aoû 2008 - 7:45

les miens aussi n'ont jamais eu de tétine juste des doudous ils tétaients le nez ou les oreilles, l'important c'est qu'il tête quelque chose
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 16 Icon_minitimeVen 22 Aoû 2008 - 11:34

d'ailleurs mon premier a téter mon doigt durant un bon mois.... lol!
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 16 Icon_minitimeVen 22 Aoû 2008 - 20:12

Matilde adorait aussi têter mes doigts et ensuite les mordre .Elle a eu une période où elle me mordait le cou aussi mais là j'étais pas d'accord de me faire vampirisé .Heureusement c'est de l'histoire ancienne mais les doudous c'est mieux !!!
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 16 Icon_minitimeSam 20 Sep 2008 - 9:11

comment va la petite? Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 16 Icon_minitimeMar 23 Sep 2008 - 12:27

bonjour Kaomé et tous membres
Nos problemes continuent encore.Ma niece a grandit tres bien mais elle tete au biberon une fois par jour a cause de sa sonde par la bouche.On ne peut pas donner biberon avec la sonde.Notre medecin des oreilles,de nez et de gorge ne nous conseille pas la sonde par le nez parce qu'il pretend que cette sonde blessera son nez.D'apres vous il a raison?Par contre on va essayer la sonde par le nez en tout cas.
Je voudrais savoir quand vos bebes ont 6 mois comment nourrissez vous.On ne sait pas comment on va donner les repas avec la sonde.Avez vous donné quels repas apres 6 mois?
on hesite vraiment car notre bebe sait sucer,deglutir mais elle suce tres bien et puis on regarde au biberon seulement 20 cc!!C'est dommage.
Amicallement
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 16 Icon_minitimeMar 23 Sep 2008 - 12:35

à partir du moment que calvin a été opéré, il n'a mangé qu'à la cuillère! donc à 6 mois 1/2.

peut être que la tétine n'est pas assez agrandie. peut être faut il l'ouvrir un peu plus!
ne vous découragez pas, de plus si elle grandit, grossit, tant mieux! Wink

à bientôt! j'ai besoin de vos aides - Page 16 F_05bl_1
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 16 Icon_minitimeMar 23 Sep 2008 - 12:59

Kaomé vous savez que le menton de ma niece est en arriere, sa bouche vraiment tres petite elle ne peut pas assez ouvrir sa bouche pour que nous donne ses repas avec la cuillere.
La sonde par le nez ça fait vraiment une blessure de nez?Si c'est vrais comment vous s'en sortez?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 16 Icon_minitimeMar 23 Sep 2008 - 13:18

non ca blesse le nez que si on force alors qu'on est coincé mais normalement la sonde est hyper petite par rapport au trou du nez et donc ca passe jusque dans la gorge sans la blesser..sauf bien sur s'il faut lui remettre plusieurs fois par jours parce qu'elle l'arrache ou qu'elle la vomit

la sonde n'empêche en rien de lui donner le biberon, d'ailleurs il est même conseillé de commencer tous les repas par un peu de biberon pendant 15 minutes et ensuite mettre le gavage...il est vrai que les enfants qui ne savent pas téter au délà de 6 mois ne le sauront surement jamais et du coup il faut passer à la cuillère ..il y a des cuillères très petites qui marche très bien pour les enfants qui n'ouvrent pas la bouche grand

Alexis qui a 13 mois mange toujours avec ça car il n'ouvre pas la bouche grand mais l'important c'est qu'il mange.

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un enfant de 6 mois je pense est sensé avoir 1 litre de lait par jours...en 4 repas de 250ml...ou un pot légume viande et un dessert par repas et 2 yaourt au petit déjeuner et au gouter
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 16 Icon_minitimeMar 23 Sep 2008 - 13:43

Handan a écrit:
12 a tables ma petite princesse n'a pas fente palatine ses parents apprent nourire avec la pompe de gavage les medecins disent qu'ils peuvent alimenter avec biberon quand palatine s'ameliore
Bonjour Handan si j'ai bien compris ta nièce a un palais donc elle ne risque pas d'avoir de la nourriture qui passe par son nez .Donc vous pouvez essayer les petits pots et les yaourts ou la bouillie avec une cuiller en plastique longue et fine comme montre Susanat .Pour cela il faudrait qu'elle n'est pas de sonde dans la bouche .Les sondes du nez doivent être plus petites que celles de la bouche mais il vaut mieux avoir une pompe qu'une seringue pour injecter de grandes quantités de nourriture .Pour mettre la sonde dans le nez il vaut mieux avoir eu une petite formation .
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 16 Icon_minitimeMar 23 Sep 2008 - 13:51

il faudrait vraiment que quelqu'un puisse la prendre en charge et vous montrez comment faire...ca aurait été bien si vous pouviez l'emmener en france pour la faire voir à un vrai médecin qui s'y connait en gavage et sevrage surtout
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 16 Icon_minitimeMar 23 Sep 2008 - 15:48

Bonjour Chantal et Susanat
Oui ma niece elle a un palais mais son palais est haut.Un physiotérapist veut essayer la sonde du nez mais un medecin va placer cette sonde .Il ne va pas nous informer placer la sonde car il va la prendre en charge chaque fois. je voudrais savoir que vos bebes l'arrachent trop facile.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 16 Icon_minitimeMar 23 Sep 2008 - 15:50

ben ca dépend des enfants...certains n'y touchent pas et d'autre l'arrache ou vomissent et donc elle sort toute seules...il faut bien la scotcher et remplacer le scotch dès qu'il est mouillé.

est ce que sa langue a été libérée finalement ou pas?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 16 Icon_minitimeMar 23 Sep 2008 - 16:06

oui susanat sa langue a été libérée un medecin a dit que qu'il ne fallait pas cette opération car sa langue est tres active.
Susanat excuse moi je ne sais pas c'est que ça veut dire les petits pots? En Turquie apres 6 mois,on nourrit notre bébé avec les repas broyés avec l'aide d'un blender vous faites comme ça? Si vous faites comme ça les nourritures passent bien dans la sonde?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 16 Icon_minitimeMar 23 Sep 2008 - 16:11

il faut que ce soit un peu liquéfié! pour que ça ne bouche pas la sonde! mais avant de passer dans la sonde, il faut essayer de lui donner dans la bouche, avec le doigt ou la cuillère ou autrement! peut être que même ça ira mieux que le bib Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 16 Icon_minitimeMar 23 Sep 2008 - 16:51

bonsoir,
tu pourrais essayer les légumes avec un petit peu de lait. mais je suis d'accord avec les filles : si ta nièce sait avaler, il faut tenter la cuiller, ou au doigt!!! et même si elle n'y arrive pas au début, il faut continuer à chaque repas...
les petits pots, ce sont des légumes mixés et mis dans un petit pot; tu achètes ces prépaations dans des magasins...
vous allez trouver une alimentation qui lui convient, mais il faut le temps qu'elle s'y habitue aussi...
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 16 Icon_minitimeMar 23 Sep 2008 - 17:27

tu peux lui faire des sortes de soupes et ca passera dans la sonde si c'est bien liquide...parcontre pour la bouche ce serez mieux que ce soit un peu comme une purée mais trop dur ni trop liquide...pour qu'elle ait quelque chose à avaler
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 16 Icon_minitimeMar 23 Sep 2008 - 17:56

Merci les filles
Avec le doigt c'est une bonne idée!!
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 16 Icon_minitimeVen 26 Sep 2008 - 7:58

Moi, je n'ai mis que du lait dans la sonde. Avec la soupe, j'aurais eu peur qu'elle se bouche.
A Necker quand le bébé a un mois, on ne lui met plus la sonde dans la bouche mais dans le nez. C'est une très fine 0,6. Je n'ai pas l'impression que cela irrite le nez même quand ils l'arrachent souvent. A chaque fois qu'on doit la remettre, il faut changer de narine. Ses parents, puisqu'ils ont l'habitude de lui mettre dans la bouche, n'auront aucune difficulté à lui mettre dans le nez, c'est plus facile. C'est aussi plus confortable pour la puce, car une fois qu'elle est en place, ne donne pas envie de vomir comme quand elle est dans la bouche et cela lui permettra de faire des progrès pour manger à la cuillère à chaque repas. Elle a combien de repas maintenant et combien pèse t'elle ? Tu as une photo récente ?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 16 Icon_minitimeSam 27 Sep 2008 - 18:11

Bonjour
j'ai besoin de vous comme d'habitude!! Notre medecin ne nous conseille pas la sonde du nez mais mon frere et ma belle soeur veulent l'essayer en tout cas.Ils ont trouvé la sonde 0,6 mais on a appris qu'on peut utiliser avec une pompe mais le vendeur dit que si vous utilisez avec cette pompe vous devez stabiliser votre enfant vous ne pouvez pas l'agiter.
je voudrais savoir comment vous utilisez la sonde du nez?vos bebes n'agitent pas toute la journé?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 16 Icon_minitimeSam 27 Sep 2008 - 20:15

Bonjour Handan,

Les petits pots c'est la nourriture pour bébé qu'on achète déjà préparé dans un pot en verre, les bébés spr préfèrent car c'est plus lisse que ce qu'on prépare. Sinon Necker conseille les danettes.
Par le nez ou par la bouche c'est pareil, le réflexe nauséeux existe aussi par le nez 12àtable, Couly m'a tué de vouloir remettre une sonde après l'opération et en effet G n'arrête pas de vomir. mais Handan quand tu manges tu essayes de ne pas trop bouger, encore plus pour nos bébés qui ont tendance à vomir mais c'est pareil le nez ou la bouche ! A 6 mois le bébé bouge mais il reste assis sur un transat, non ? Ce qu'il ne faut pas faire c'est changer sa couche ou le faire sauter en l'air c'est tout !
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 16 Icon_minitimeSam 27 Sep 2008 - 21:00

Vers la fin de la sonde pour Matilde donc a 4 mois je l'installais dans un transat sous une arche de jeux et elle s'occuppait pendant que la pompe était en route.


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Pour l'agitation je ne pense pas que ça fasse une grande différence entre la bouche et le nez .
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 16 Icon_minitime

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