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 j'ai besoin de vos aides

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susanat
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 1 Juil 2008 - 11:18

c'est dommage que j'ai tout donné sinon je t'en aurais envoyé parce que là ca va vous couter cher à force et si vous n'avez pas d'aide c'est encore pire..

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sosso
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 1 Juil 2008 - 12:31

mais si elle sait un peu téter, la sonde ne doit être vu que comme un complément, une sécurité... sinon, l'enfant ira toujours vers la facilité en premier et le sevrage de la sonde n'en sera que plus dur....
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matilde
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 1 Juil 2008 - 15:04

Si je comprend bien comme elle a une sonde dans la bouche ça la gêne pour têter donc on l'enlève et on en profite pour essayer 20 ml au biberon et ensuite on en met une autre .Je me rappelle plus si Matilde a pris le biberon avec la sonde dans la bouche car les 2 premières semaines elle était nourri en continu puis elle a commencé les essais biberons .En tout cas celle du nez c'est valable 15 jours si elle l'arrache pas avant et ça ne gêne pas pour têter mais ça dépend peut être du poids ou de la respiration .Le reflux est fréquent chez les spr mais ça peut être du aussi à un débit de la pompe trop rapide et peut être aussi à une fréquence de repas trop importante .Si elle mange 10 fois par jour elle n'a peut être pas le temps de digérer .Quand j'ai commencé à comprendre comment ça se passais car j'étais un peu perdu au début je me suis demandé comment j'allais réussir à caler 6 repas dans la journée de retour à la maison .A chaque fois un essai biberon puis la préparation puis le gavage ça faisait presque 2 h multiplié par 6 = 12 h soit la moitié de la journée pour la faire manger et plus beaucoup le temps pour dormir et le reste encore moins pour nous .J'ai donc demandé si on pouvait passer à 5 repas et dans la nuit elle a réussi à faire 90ml avec Audrey son infirmière préférée .A 2 mois environ elle était à 4 repas et là on a commencé à souffler un peu .Tous ses repas commençait par un biberon .A 3 mois elle avait 2 repas complété par sonde et 2 autres repas complété par petits pots .A 4 mois et demi elle était toujours complété par petits pots ou plutot l'inverse elle commençait le petit pot et était complété par le biberon et n'avait plus besoin de sonde cheers .Le Pr Abadie m'avait expliqué que ça ne servait à rien de tenter le biberon plus de 15 minutes car déjà elle se fatiguait plus qu'un autre bébé et le mécanisme n'était pas encore en place pour apprendre à le faire .Elle m'a dit c'est comme si vous vouliez qu'elle apprenne maintenant (elle avait un mois ) à marcher et bien le mécanisme n'est pas encore en place .Pour la marche j'ai attendu 15 mois beaucoup moins pour apprendre à têter finalement que 4 mois et demi bien que j'aurais préféré à la naissance .
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 1 Juil 2008 - 20:14

ben normalement la sonde ne gene pas pour teter meme dans la bouche donc c'est pas bien comme système et ca sert à rien.

un enfant commence à 8 repas et ensuite tous les 15j on baisse le nombre de repas et on augmente les quantités et vers 4 mois on peux passer à 4 repas si tout vas bien ou 5 s'il supporte pas...Alexis à eu 5 repas jusqu'en janvier il avait donc 5 mois et fin du mois seulement il est passé à 4 repas et là j'ai pu enfin souffler

pour vous avancer dans les biberons vous pouvez tous les préparer à l'avance et les mettre au frigo c'est ce qu'il se fait dans les hopitaux il se garde 12h et comme ça c'est plus rapide et si l'enfant tolère on peut faire cuillère et gavage en même temps

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mer 2 Juil 2008 - 11:16

J'ai des sondes qui me restent. Est ce que au bout de la poche de gavage cela se visse ? Je pourrais déjà en envoyer une pour voir si elle s'adapte bien à vos poches et ensuite toutes celles qui me restent. Tu peux m'envoyer l'adresse en MP si tu veux.

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mer 2 Juil 2008 - 11:18

alors ca y est c'est fini pour toi le gavage 12àtables?

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mer 2 Juil 2008 - 11:32

J'espère bientôt...Mais je suis passée depuis longtemps aux sondes 0,8 donc il me reste un lot de 0,6 que mon prestataire ne veut pas reprendre.

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mer 2 Juil 2008 - 13:21

Nous on les a donné au Pr Abadie qui les a récupéré pour un hôpital en Afghanistan mais c'est vrai qu'il faut que l'embout s'adapte .Pour nous c'était pas le même embout à Necker et à la maison mais vu la distance ça c'est vite arrangé .
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mer 2 Juil 2008 - 13:31

moi pareil j'ai tout donné à marfan...

ben peut etre que handan peu faire une photo de l'embou pendant qu'elle est sur place comme ça tu vois si tu as pareil ou pas..

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 4 Juil 2008 - 20:05

bonsoir a tous
je me suis occupée avec ma niece je ne peux pas connecter toujours
une medecine specialisée sur gastro pour les bébés a examiné notre puce mais elle aussi ne connait pas spr et en meme temps elle ne sait pas si il y a des sondes 0.6
elle prefere la sonde 0.8 par la bouche pour les bebes elle nous a dit que si on peut trouver la sonde 0.6 elle pourra placer par le nez mais y a pas une personne nous enseignera la placer a notre puce.c'est dommage.alors elle doit la placer chaque fois.
Alors mes copinnes si vous avez des sondes 0.6 je voudrais vous payer tout de suite.
Chantal
je n'ai pas compris "l'embou" ça veut dire quoi.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 4 Juil 2008 - 20:39

L'embout c'est le bout, c'est l'endroit qui s'accroche de la sonde à la poche de gavage. Cela se visse. Est ce que pour toi aussi cela se visse ? Si tu peux prendre une photo du bout du tuyau de la poche c'est bien sinon je peux en envoyer 1 pour commencer (si cela se visse). Dans ce cas envoie moi l'adresse en MP. C'est encore plus facile de mettre une sonde par le nez.

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 4 Juil 2008 - 20:50

12 a tables
on n'utilise pas la poche de gavage.on donne le lait a l'aide d'un seringue.
si on place la sonde par le nez alors on aura besoin toujours cette poche de gavage?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 4 Juil 2008 - 22:47

On peut mettre plus de lait dans une poche de gavage que dans une seringue mais on peut utiliser la seringue aussi pour la sonde du nez .C'est vrai que si tu n'as pas de pompe ni de poche je comprend mieux pourquoi ses repas sont autant fractionné et pourquoi on lui donne pas plus de 50 ml à chaque fois car plus la seringue est rempli plus c'est dur de pousser le lait .Nous le matériel est fourni dans le cadre de l'hospitalisation à domicile donc la pompe ne nous appartient pas mais souvent il donne trop de poches de gavage et ne les reprenne pas quand on en a plus besoin par contre ils reprennent leur matériel.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 5 Juil 2008 - 9:15

Mais qui pousse le lait de la seringue, c'est un appareil ou c'est manuel ? Au bout de la seringue vous vissez avec votre sonde ? Quelle quantité vous pouvez mettre dans votre seringue ? Comment vont ils faire quand les quantités seront plus importantes ? Que de questions...

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 5 Juil 2008 - 13:49

pour aller en vacances en aout avec ALexis je ne vais pas prendre la pompe de gavage je vais prendre des seringues de 60ml que je vais remplir de lait et pousser sur 5 minutes ensuite on fait une pausse ensuite on remet 60ml jusqu'à mettre les 250ml de lait.

la petite doit donc avoir uniquement des sondes de huits et des seringues.

La sonde de 8 peut etre mise des 2 mois je crois dans le nez et c'est plus simple que par la bouche car il suffit de suivre le chemin du nez vers la gorge mais bon si personne ne vous montre c'est sur que c'est pas facile...

ca m'embete vraiment que personne ne puisse vous aider

KAomé il y aurait pas un moyen de trouver un schema sur le net ou dans tes cours?

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 5 Juil 2008 - 14:19

je vous ai compris tres bien maintenant.on n'a pas de poche ni de pompe.on rempli la seringue avec le lait et puis on attend que le lait coule vers l'estomac c'est vraiment difficile et stressant car il faut tester chaque fois pour etre sur que la sonde est dans l'estomac.
en meme temps la saturation et le puls tombent parfois quand on nurrit notre puce c'est ordinaire?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 5 Juil 2008 - 14:30

Est ce qu'au bout de la seringue cela se visse sur la sonde ?

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 5 Juil 2008 - 16:21

je l'avais déjà mis dans les débuts du poste pour la pose de la sonde naso gastrique :

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j'espère que ça pourra aider! Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 6 Juil 2008 - 11:40

super merci kaomé j'espère que comme ça ils y arriveront

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 7 Juil 2008 - 13:51

J'étais à la recherche de la documentation de Necker sur la nutrition entérale mais je ne l'ai pas trouvé quand je suis tombé sur un carton avec juste des échantillons de poches ,sondes et seringues .La documentation de Kaomé est bien surtout pour un adulte surtout quand il conseille d'assoir le patient ou de mettre des gants c'est plus propre mais ça glisse .Je te conseille quand même si tu veux essayer la sonde dans le nez de retourner à l'hopital pour faire une petite formation pour apprendre à la mesurer à la mettre et a bien la scotcher .J'ai fais à défaut de documentation quelques photos du matériel qu'on a en France .Voilà la liste de choses qu'on nous a fourni à domicile .
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La sonde nasale est donc le petit tube vert qui s'adapte sur des seringues de 3 grosseurs différentes et sur une poche dont la quantité peut aller jusqu'à 500ml mais la poche est relier à une pompe pour injecter le lait .La poche se change toute les 24 heures mais la sonde nasale peut rester 15 jours si elle n'est pas arraché .
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L'embout doit être adapté .La 1ère seringue faisait partie de la 1ère série qu'on m'avait envoyé à la maison et qui ne se vissait pas sur la sonde donc on ne peut pas l'accrocher .J'en avait pas une autre aussi grosse de la 2ème série alors j'en ai mis une plus petite mais la même taille existe avec l'embout qui va .
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Maintenant la sonde sur la poche mais je n'ai plus de pompe à la maison
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et quand elle n'est pas vissé il y a un petit capuchon rouge
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Voilà je ne sais pas si c'est possible mais je pense que ça serait mieux pour vous qu'Amoureuse charmante est une sonde dans le nez avec la poche et la pompe et un peu plus de quantités mais moins de repas dans la journée .Susanat disais que pour les vacances elle a utilisé la seringue mais son fils est plus âgé donc il doit supporter un débit plus rapide et je ne sais pas mais on peut peut être passer la nourriture plus vite avec une gastrostomie que par la voie nasale .Sinon je ne sais pas te répondre pour la saturation car on ne la prennait pas quand Matilde mangeait et d'ailleurs on n'avait plus à la prendre de retour à la maison.Par contre parfois elle s'étouffait un peu avec le biberon et le contour des yeux devenaient bleus/violet mais juste quelques secondes et elle reprennait le dessus .Kaomé si tu veux les photos pour le site je suis d'accord comme pour les autres
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 7 Juil 2008 - 14:29

tu as encore tout ce matériel chez toi Matilde?

dingue moi j'ai tout donné directement je m'en suis débarrassé dès que possible...bon j'a toujours la pompe et les poches de gavages et ce qu'il faut pour la gastrostomie mais plus de poche ni rien pour la trachéo.

Sinon en effet Alexis mange très vite car il a été opéré pour ne pas vomir donc il supporte de grosse quantités.

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 7 Juil 2008 - 15:57

Non j'ai 3 fois rien à la maison .Mon mari m'a dit qu'il a garder ça pour faire des expériences lol! .Les seringues en tout cas sont de très bon jouets de bain qui éclaboussent lol! .
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 7 Juil 2008 - 20:39

Sérieusement j'espère qu'Amoureuse charmante va s'en sortir avec le matériel qu'il y a en Turquie mais moi je n'aime pas ce mot "gavage" on m'a d'ailleurs toujours dit à l'hopital qu'elle était complété par la sonde donc toujours un biberon et ensuite le complément par sonde mais là c'est difficile à faire .
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mer 16 Juil 2008 - 11:28

alors Handan es tu de retour avec des nouvelles de la petite et des photos???

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 21 Juil 2008 - 9:07

alors handan, comment va la petite? Wink
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