Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 j'ai besoin de vos aides

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kaomé
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 27 Juin 2008 - 19:34

alors pour la sucette très rapidement et surtout une sucette deuxième age, elle est plus longue et donc le bébé arrive mieux à la tenir!
10 ou 100ml et que 3 fois par jour ? c'est pas suffisant! il faut qu'elle prenne plus et plus souvent! Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 27 Juin 2008 - 19:58

elle a la sonde en plus ou pas???
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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 27 Juin 2008 - 19:58

ma belle soeur allaite au biberon trois fois par jour mais elle continue avec la sonde.100ml pour une fois je crois
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sosso
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 27 Juin 2008 - 20:03

c'est bien alors, si elle a la sécurité de la sonde... il faut qu'elle continue à prendre ses biberons, mais sa maman peut peut être proposer le bib à tous les repas?
elle prend combien avec la sonde: combien de repas et quelle quantité à chaque fois? ça fait combien au total???
je suis curieuse, mais c'est pour mieux se rendre compte des apports qu'elle reçoit...
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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 27 Juin 2008 - 20:05

je ne sais pas exactement sosso mais demain je pourrai vous expliquer
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sosso
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 27 Juin 2008 - 20:13

bon lui prends pas la tête non plus... et profite surtout de la petite puce...
mais si tu veux notre avis, essaie d'avoir des infos plus précises...
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kaomé
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 27 Juin 2008 - 20:24

il faut absolument que le biberon prime sur la sonde! c'est primordiale!
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 27 Juin 2008 - 20:34

Susana, à quel âge tes fils ont eu leur trachéo ? Il me semblait que c'était au début, au cours des 2 premiers mois de vie le risque de l'avoir et qu'ensuite il n'y avait plus de risque ? Ce n'est pas celà ?
On pense bien à votre rencontre de famille autour du berceau d'Amoureuse charmante.

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 28 Juin 2008 - 8:49

mes garcons ont eu la trachéo à 7j pour théo et à presque 2 mois pour alexis .A necker on dit que les risques sont dans les 6 premiers mois mais je connais un petit qui a 4 mois qui est en sursis et à qui on va peut etre faire la trachéo dans les jours qui viennent...s'il n'améliore pas son oxygénation mais pas pour cause alimentaire.

Parcontre il se peut aussi qu'après la fermture de la fente des enfants n'arrive pas à respirer et qu'il faille leur faire mais je pense que ce cas là est vraiment que pour ceux qui mettent déjà bien leur langue en arrière avant la fermeture du palais et qui sont limite au niveau respiratoire

je me souviens plus combien doit boire un enfant de 2 mois surement 600ml ou quelque chose comme ça non? je crois que mes loulous avaient 8*80ml..Kaomé tu dois savoir toi?combien de repas et quelle quantité devrait prendre amoureuse pour avoir assez?

bon retour parmi nous Kaomé? et dis moi si tu as eu une prune ou pas en bas de chez moi

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 28 Juin 2008 - 9:05

bien sur que non, pas d e prune, jour de veine, car même à necker pas de prune et vue le temps resté sans payé! confused
j'en ai assez eu en partant de poitiers, deux , une pour téléphone en voiture ( pas bien je sais ) et une pour non présentation de la carte grise! impossible de remettre la main dessus! Evil or Very Mad depuis, je l'ai retrouvé! cheers
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 28 Juin 2008 - 12:47

bon c'est cool alors
tu peux pas la faire annuler celle de la carte grise ? normalement il y a un délai pour la présenter?

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 28 Juin 2008 - 13:58

Peut être qu'Handan veut dire qu'Amoureuse Charmante prend 300ml au biberon et le reste par la sonde et dans ce cas c'est super!!!
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 28 Juin 2008 - 14:48

je ne sais pas pour le pv en plus je suis tombé sur une pétasse! Evil or Very Mad
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 28 Juin 2008 - 17:29

elle a pas écrit son matricule sur le pv?

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 28 Juin 2008 - 17:35

il y avait un mec avec elle et c'est le sien qu'il y a! Evil or Very Mad
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 29 Juin 2008 - 6:52

oh les malins! bon ben tu n'as plus qu'à passer à la caisse alors...c'est vraiment des rapias...

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 29 Juin 2008 - 12:27

bonjour a tous
ma premiere connaisance etait super.elle est vraiment tres charmante ais j'ai compris que etre maman d'un spr c'est tres difficile.bravo a vous ma niece allaite 570 ml par jour avec le biberon 200ml ou bien 250 ml et le reste avec la sonde.ma belle soeur veut savoir qu'elle doit allaiter au biberon combien de fois et quelle quantité.son doc dit que c'est toi qui doit choisir
elle nouris avec la sonde 50ml pour une fois et apres deux heures elle continue encore
c 'est normal selon vous?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 29 Juin 2008 - 13:36

j'ai fait un grande faute avec biberon 20 ml trop peu je sais mais ma belle soeur essaie avec biberon pour que sa fille n'oublie pas teter mais c'est fatiguant pour ma petite princesse
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 29 Juin 2008 - 14:21

ma belle soeur vous demande qu'on doit laisser la sonde toute la journée ou bien il faut replacer la sonde chaque repas
merci pour vos aides
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 29 Juin 2008 - 14:42

Pour ne pas avoir à la remettre, il faut laisser la sonde et la scotcher sur ses habits dans son dos pour ne pas être géné quand on ne s'en sert pas. Les sondes que j'ai peuvent rester en place 3 semaines si ma puce ne l'arrache pas assez souvent ! Moi, à chaque repas je préparais son biberon avec toute la quantité que ma puce devait prendre. J'essayais de la faire têter son biberon pendant maximum 30 minutes et ensuite tout ce qu'elle n'avait pas bu, je le mettais en gavage. Elle a combien de repas ?

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 29 Juin 2008 - 14:53

ses sondes pour 24 heures. apres 24 heures on les jete on nourri un de deux heures( je ne sais pas comment j'explique excuse) on a peur encore teter au biberon mais on essaie chaque jour .elle est toute petite
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 29 Juin 2008 - 15:17

Elle doit avoir au minimum 500ml de lait pendant la journée mais plus c'est mieux à répartir en 5 ou 4 repas selon son poids .A un mois Matilde avait 5 repas et à 6 semaines plus que 4 mais elle avait un super poids et le supportait très bien et c'était mieux car elle avait faim entre les repas .Si elle ne prend que 20 ml au biberon c'est déjà très bien car elle n'aura jamais le réflexe il faut qu'elle apprenne à déglutir et laisser le temps d'apprendre .Une fois qu'elle aura compris elle pourra faire de gros progrès .A 6 semaines Matilde buvait parfois 40ml et parfois 120 ml au biberon et parfois rien du tout donc on lui passait tout par la sonde car elle était trop fatigué .
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 29 Juin 2008 - 15:28

Amoureuse Charmante ne pesait pas le poids de Matilde alors elle est peut être encore à 8 repas. En fait, je n'ai pas compris Handan combien de repas a t'elle ? A l'hopital, je luttais contre le personnel pour que quand je n'étais pas là, qu'ils commencent toujours par lui donner au biberon. Ils avaient beaucoup trop tendance à la gaver directement. A mon avis, le bon principe c'est d'essayer à chaque fois mais pas trop longtemps. Fait elle des fausses routes ?

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 29 Juin 2008 - 15:32

merci chantal
amoureuse charmante a 10 repas avec la sonde par la bouche.on ne sait pas vraiment quelle sonde la plus facile.personne ne nous explique pas.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 29 Juin 2008 - 15:47

10 ça fait beaucoup même pour un petit poids mais si on lui donne moins fréquamment il faut qu'elle supporte d'en prendre plus .Le mieux c'est de diminuer progressivement et passer de 10 à 9 puis quelques jours plus tard à 8 et ainsi de suite avec quand même un minimum de 4 repas .Même moi je suis encore à 4 repas car souvent je goûte lol! mais 3 serait mieux pour ma ligne puisque j'ai fini ma croissance !!!Pour la sonde il vaut mieux la laisser le plus longtemps possible que la remettre à chaque fois même si c'est pas très esthétique .
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