Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 j'ai besoin de vos aides

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Doro
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 7:53

Tu habites où Handan ? Si tu habites à Istanboul ou Ankara, il y a sûrement un médecin qui a déjà vu un Pierre Robin ! Si tu habites à Antioche ou Alexandrette ma pédiatre à Damas est peut-être plus indiquée pour correspondre avec ton médecin ? Mais que parle-t-il ? Je viens de me promener au Nemroddag et personne ne parlait un mot d'anglais !
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susanat
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 15:06

oui il faut que le médecin appelle en france s'il ne connait pas le syndrome mais s'ils ont proposé d'attacher la langue c'est qu'il connait un peu...

je peux te donner les numéros de téléphone de L'hopital Necker à Paris c'est le centre de références des pierres robin en france et ils connaissent bien cette maladie.

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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 17:09

merci a tous
on cherce un chir et un ortodontiste qui connaient tres bien cette maladie car ce syndrome tres rare en Turquie ils disent c'est une maladie génétique mais j'avais lu sur un cite français que l'origine de syndrome ne connait pas encore.
12 a Table notre medecin nous a conseille qu' il faut se coucher sur le cote pour respirer tres bien.elle essaye le biberon.les medecin disent qu'elle restera dans l'hopital jusqu'a ce qu'on apprenne tres bien l'alimenter
Doro j'habite a İzmir ici troisieme grande ville de Turquie.Si notre medecin parle français je vais contacter avec vous.
Susanat je suis instutitrice et je travaillerai l'année 2009 en france avec les eleves turcs.A cause de cela on peut faire operer ma niece en france.Je voudrais savoir les numeros de telephone de l'hopital Necker a Paris.
Merci pour vos reponses je suis vraiment contente car avant d'aller a la france j'ai trouvé beaucoup d'amis
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kaomé
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 17:17

essayez de faire mettre votre nièce sur le ventre, elle respirera beaucoup mieux et en proclive, sur un plan incliné. ce qui serait mieux c'est qu'elle soit scopé afin de prévenir de la mort subite du nourrisson. et surveiller son taux d'oxygène et ses éventuels apnées!
je suis ravi que vous puissiez venir en aide à votre nièce! et si besoin, n'hésitez pas à nous contacter! Wink
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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 17:50

kaomé qu'est ce que ça veut dire etre scopé? Embarassed
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kaomé
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 18:00

avoir un appareil qui surveille le rythme cardiaque et la fréquence respiratoire. certains ont même la surveillance du taux d'oxygène. en hôpital il ressemble souvent à ça :

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moi pour calvin c'était un de "poche". il était petit, de la taille d'une calculatrice
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 18:08

ça sonne pour prévenir si la respiratoin s'arrête ou se modifie.. ou si le rythme du coeur est trop lent ou trop rapide...

en attendant de venir en France, les chir français peuvent donner des informations à vos docteurs pour que la petite soit bien pris en charge...
au fait, comme s'appelle t'elle?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 18:12

kaomé
cet appareil pour toute sorte de spr ? (ma niece a tout petit menton en arrière avec les gencives inférieures derrière les gencives supérieures et sa langur chute en arriere)
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 18:17

pas que pour les spr... tous les bébés qu'il faut surveiller au niveau respiratoire et cardiaque...
mais le scope s'adapte sans difficulté à tous les bébés...
cette machine est reliée au bébé par des capteurs autocollants collés sur le ventre du bébé...
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 18:19

elle s'appelle Nazlı Canan ça veut dire en turque " amoureuse charmante"
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 18:24

c'est très jolie et plein de poésie....
ne vous en faites pas trop...et surtout, rassurez les parents.... et eux comment vont ils? on ne se rend pas compte comme c'est dur pour les parents, le choc d'avoir un enfant pas tout à fait comme les autres à la naissance...
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 18:55

tu as raison sosso c'était un grand trauma pour les parents car on avais jamais connu cette maladie.quand mon frere m'a dit syndrome j'ai compris que c'est syndrome dovn mes parent aussi.mais on a aimé beaucoup notre petite elle est merveilleuse on croit qu'elle va améliorer tout de suite grace a notre amour
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 19:11

très joli prénom! et quel avenir alors! lol! on ne peut que lui souhaiter! Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 19:18

bonsoir Handan
Ya du beau monde ici pour t'aider et epondre à tes questions, et vous aporter beaucoup de soutien, je suis moi meme maman d un garcon de 8 mois, SPR egalement. Les debuts furent extremement durs et penibles, il à été operé le mois dernier et là c est le bonheur, tout va mieux, il mange normalement maintenant et grandit comme un bébé qui n a pas eu de soucis,
je ne te cache pas que c est tres tres dur au depart surtout à la naissance, les premiers mois on est tout pleins de questions de doutes de peurs, de pleurs aussi, apres c est derrière, bien sur il y a un suivi medical plutot regulier, ET c est tant mieux. Quand je regarde mon fils faire des betises et mesourrire je peux te dire que j oublie tout, et lui c est comme si il n abait jamais rien eu,,,,, le plus important est l amour que vous allez apporter à votre princesse, c est ca qui l aidera !!! ces bébés là sont des champions !!! et ce site est GENIAL !!! il m 'a sorti de a galere et de ma deprime il m a motivé et tout le monde m a aidé, !!! on est là pour toi !!! pleins de bisous à vous ! les debuts ne sont jamais facile;;;;; Avec le temps tout s apaisera;
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 19:19

très joli prénom en effet....et puis cette fillette ira peut-être très bien dans quelques années....il faut vraiment que les parents y croient....
dans mon association suisse il y a une grande qui a eu un spr et on ne voit plus rien elle est en plein forme....
l'avenir de cette petite puce a bien des chances pour être le plus normal qui soit...même si les premières années vont peut-être être difficiles....
c'est à cela que vous devez vous accrocher....la regarder comme un enfant normal.....vous avez vraiment toutes les raisons de vous le permettre....

VRAIMENT!!!!

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 19:25

Bonjour je suis la maman de Matilde qui a été hospitalisé 6 semaines à Necker après sa naissance en avril/mai 2006 puis opéré le 4 décembre 2006 aussi à Necker par le professeur Couly pour lui fermer son palais .Je t'ai envoyé en Mp les numéros du Pr Abadie qui en connait bien le syndrome de Pierre Robin .Je vois si je trouve une photo de Matilde avec le scope .
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 19:34

En vitesse j'ai pas trouvé mieux comme photo donc il y a les fil du scope et ceux de la sonde .
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 19:39

j'arrive pas à lire la photo : le site de l'hebergeur me dit d'envoyer ma photo!!! Embarassed
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 19:41

Je crois que j'ai mal copier la photo et en fait il y a que les 3 petits fils du scope qui se branche sur le gros fil blanc et on voit pas la sonde .
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 19:43

là c'est bon et d'ailleurs je vois un doudou plus gros qu'une petite fille!!!
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 19:43

Ps le lapin n'est pas scopé lol!
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 20:12

Comme le montre les photos de nos enfants à la naissance, les SPR ont un petit menton en arrière avec les gencives inférieures derrière les gencives supérieures et ce que ne montre pas les photos la fente palatine et la chute de la langue en arrière. Tout cela ils l'ont. Tout s'arrange petit à petit, la fente palatine de façon chirurgicale mais il y a le temps. A l'hopital Necker ce n'est pas avant que l'enfant ait 7 mois et 7 kilos. En attendant profitez bien de votre amoureuse charmante. Certains SPR ont réussi à s'alimenter au biberon et d'autres, dont fait partie Espérance ma fille n'ont pas réussi au biberon mais plus tard à la cuillère. Heureusement on peut rentrer chez soi sans s'avoir s'alimenter. On rentre alors avec une pompe de gavage comme à l'hopital.

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 20:18

Je n'avais pas vu la photo de Matilde avant de répondre car évidemment je ne parlais pas de cette photo où l'on voit le beau pyjama rose et le beau lapin rose. Merci Chantal pour ce bon fou rire ! Quelqu'un n'en a pas une plus explicite ? Car pour quelqu'un qui ne connait pas, cela me parait pas très clair... lol!

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 21:16

12 a tables ma petite princesse n'a pas fente palatine ses parents apprent nourire avec la pompe de gavage les medecins disent qu'ils peuvent alimenter avec biberon quand palatine s'ameliore
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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 26 Mai 2008 - 21:27

merci beaucoup la maman de matilde
vous etes tres gentille
j'ai compris que les mamans françaises plus fortes aujourd'hui mon frere m'a dit qu'il y a un bébé spr qui sa maman laisse dans l'hopital parce que les gens pensent que ce syndrome est comme handicape mentale et pysique
votre matilde est tres jolie j'espere que ma niece va sourire comme elle
merci beaucoup pour vos soutiens
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