Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 j'ai besoin de vos aides

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théomama
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mer 18 Juin 2008 - 18:11

Citation :
Elle est tres inquietée mais je connais tres bien ma belle soeur elle exagere souvent

ouais mais là pour le coup y'a vraiment de quoi être mal....tu sais quand on a des enfants on s'oublie...et on oublie aussi notre propre santé....
mais bon cela ne veut pas dire que c'est pas compliqué avec ta belle soeur...mais que de toute manière pour l'instant elle doit être dans une grande souffrance...

mafoi peut être que cette position sur le coté n'est pas la meilleur...mais elle le sait ..tu lui as dit...elle l'a entendu...et puis il faut que ça se discute entre le papa et la maman..si tout le monde s'en mêle ça va être compliqué...

mais ces situations ne sont pas simples....on surnage comme on le peut comme jeune maman avec un bébé qui ne va pas bien...tout se mélange dans la tête...il y a énormément de choses à gérer en même temps...et on ne sait plus ou donner de la tête ...
Avoir un bébé c'est déjà un grand boulversement...mais avec des difficultés c'est encore plus compliqué...
Et si en plus c'est déjà une maman fragile à la base ça n'aide pas....

mais elle trouvera des ressources...ce genre de difficultés nous fait aussi évoluer...

Bon...et puis elle va bien faire le meilleur pour sa fille...il y a peut-être autre chose qui la dérange avec cette postion plat ventre....???

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ISA
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mer 18 Juin 2008 - 18:15

calvin a été mis sur le ventre rapidement! et dort encore sur le ventre, les feses en l'air! lol! je prendrais une photo!

de plus si votre nièce a des colliques, sur le ventre elle sera mieux! ça l'aidera à faire passer les gaz! et à mieux respirer!

les colères? tout le monde en fait et surtout quand on a des difficultés! faites en sorte d'être là quand elle aura besoin! Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 19 Juin 2008 - 6:40

Dans ces cas-là c'est peut-être une foce d'avoir mauvais caractère ?
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susanat
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 19 Juin 2008 - 6:54

moi j'avais peur d'avoir un enfant qui soit obligé d'être sur le ventre car le fait de ne pas pouvoir le prendre dans les bras me faisait super peur qu'il lui arrive un danger à cause de mon envie de l'avoir dans les bras..Je me souviens quand je portais ALexis et qu'il faisait des bruits à la limite de l'éttoufement...et du coup je le remettais sur le ventre directement et je le laissais souvent tranquille sur son ventre.

Pour Garance si encore aujourd'hui elle ne peut pas etre sur le dos cela ne veut il pas dire qu'elle a des soucis respiratoire? qu'est ce que t'a dis le dr Abadie? je pensais que pour les enfant stade 1 ce soucis respiratoire passait dans les 3 premiers mois...Enfin je suis sur qu'elle va bien et de toute facon la position sur le ventre est la position préféré des enfants...ils y sont bien et ensuite quand on les mets sur le dos il rale pendant un temps et ensuite s'y font...Alexis se met maintenant à dormir sur le ventre et du coup on apprécie tous car il s'endors rapidement et en plus il ne ronfle pas.

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 19 Juin 2008 - 7:21

Citation :
Dans ces cas-là c'est peut-être une force d'avoir mauvais caractère
?

disons je dirais pas du mauvais ...mais avoir du cacactère oui ...moi je trouve!

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 19 Juin 2008 - 8:49

D'après les descriptions des spr, Garance est plutôt au stade 2, je crois que dans le stade 1 il n'y a pas de problème respiratoire ? ou de pb alimentaire je ne sais plus en tout cas Garance avait les 2. Je crois qu'elle n'a plus réellement de problème puisqu'elle est capable si la langue glisse d'y remédier elle-même mais tant qu'elle ne se met pas elle-même sur le dos je préfère la mettre sur le ventre à moins qu'une polysomnographie ne me prouve que la position sur le dos n'est plus dangeureuse (mais quand elle est réveillée elle est très souvent sur le dos). Je connais un spr qui a commencé à faire de l'apnée du sommeil après l'opération qui avait déséquilibré l'espace respiratoire.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 19 Juin 2008 - 8:56

oui c'est possible d'avoir des soucis respiratoire après la fermeture du palais car la langue n'a plus assez de place et tombe en arrière...

Pour Garance si elle avait les deux soucis et respi et alimentaire elle est donc stade 3 car stade 2 c'est que le souci alimentaire et stade 1 quasi rien...

En effet tu devrais refaire un examen pour etre sur qu'elle va bien et que tu peux la mettre sur le dos...mais comme Alexis les médecins n'ont pas compris pourquoi il est bien sur le dos et pas bien en position verticale ce qui nous empechais de le prendre dans les bras car il creusait directement son torax...En tout cas j'espère qu'en grandissant Garance sera géré sa respiration mais ça à l'air de bien se passer

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 19 Juin 2008 - 11:31

Je comprend l'agressivité de ta belle soeur Handan .A la naissance du 1 er enfant il y a plein de monde qui va donner son avis et ça peut être le contraire d'une personne à une autre .Quand l'enfant n'a aucun problème de santé on apprend à se fier à son intuition car de toute façon rien n'est parfait .Quand l'enfant nait avec le spr il fait faire des choses qui sont contraires aux recommandations habituelles comme le mettre sur le ventre ,mettre une tétine 2ème âge à 3 vitesses à un biberon et en plus aggrandir le trou alors que c'est encore un petit nourrisson etc...En plus on le récupère avec une sonde et un appareil qui vérifie sa respiration bref on fait contre notre gré une formation accèléré d'infirmière .Tout ça peut rendre une personne déjà anxieuse aggressive .Le problème aussi c'est pendant la première grossesse on est particulièrement chouchouter et ensuite à la naissance tout le monde tourne autour de l'enfant et parfois on oublie la maman qui déprime aussi à cause de ces hormones et là aussi à cause de la maladie de sa fille .Tout le monde me demandait si Matilde allait bien mais personne ne m'a posé cette question à moi dans mon entourage .Elle ira mieux si tu lui demande ce qu'elle ressent et surtout ne la juge pas si elle exagère elle mérite de l'indulgence en ce moment .Sinon c'est le moment pour ton frère de lui montrer qu'il est là pour la soutenir et si il lui offrait des petits cadeaux ,une petite carte d'amour peut être que ça améliorait la situation ?Une dernière chose elle culpabilise peut être d'avoir fait quelquechose pendant sa grossesse pour que sa fille naisse comme ça .Il faut lui dire que normalement elle n'est pas responsable et de toute manière penser ça n'améliore pas les choses alors que si elle se bat au côté de sa fille et ne baisse pas les bras elle va vivre de beaux moments .
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 19 Juin 2008 - 11:45

L'infirmière formatrice avait été formelle et directe avec moi :"Vous avez bien compris que vous devez la mettre à plat ventre parce qu'elle est SPR. C'est vous la maman de votre bébé, c'est vous la chef ! J'insiste parce qu'il y en a qui de retour à la maison écoutent les grands mères, les amies qui savent..."
Ceci dit, cela énerve peut être ta belle sœur de recevoir tout le temps des conseils de toi, que tu aies grâce au forum "la science infuse" surtout si le corps médical qui suit Amoureuse Charmante ne va pas dans le même sens. Cela doit mettre un doute insupportable dans sa tête. Je m'imagine à sa place. N'a t'elle pas la possibilité d'aller sur le forum avec une de ses connaissances comme traducteur autre que toi. Peut être est ce le moment pour toi de te tenir à l'écart, d'être moins impliquée et de les laisser mener leur barque. N'interviens que si tu sens que Amoureuse Charmante est entrain de devenir le cobaye des médecins ou que son état se dégrade. Maintenant "wait and see" ! Bon, évidement ce n'est qu'une idée, je ne connais pas ta belle soeur...Bonne chance !

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 19 Juin 2008 - 12:13

merci a tous
non doro ma belle soeur ne merite pas cette critique elle a une bonne caractere.
Vous avez raison Chantal elle culpabilise d'avoir fait qqch ou bien d'avoir fait qqch a qqn pour que sa fille naisse comme ça .Elle a critiqué lui meme puis elle a refuse sa fille mais les medecins disent que tous ses comportement normaux.j'avais lu le temoignage de mayrim et elle racontait son deçu d'avoir une autre fille spr.Alors ma belle soeur ne merite pas une critique d'avoir un mauvais caractere.
Elle s'occupe tres bien avec sa fille malgres tous ses douleurs.Elle va etre la meilleure maman je suis sur Very Happy
gros bisous a tous
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 19 Juin 2008 - 16:38

C'était pas une critique !!!! Peut-être même un compliment Smile
On culpabilise toutes ! Même si on sait qu'on n'y peut rien c'est plus fort que nous !
Moi je trouve vraiment que vous devriez créer un forum en turc si c'est possible parce que s'il y a 80 SPR par an en France il n'y a quand même pas qu'amoureuse charmante en Turquie et ça pourrait aider la Maman et d'autres Maman.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 19 Juin 2008 - 17:14

excuse moi doro
je n'ai pas compris ce que ça veut dire "une force d'avoir mauvais caractere"
je voudrais creer un forum en Turquie mais il faut etre savant sur ce sujet
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 19 Juin 2008 - 17:59

je pense que ce que veut te dire doro : quand il faut se battre c'est bien d'avoir un caractère affirmé... même si c'est un peu "pénible" pour l'entourage, ça peut peut être l'aider à trouver de l'energie...

il y a des forums clé en main en france, c'est à dire ou tu n'as qu'à remplir les cases... je pense qu'il faut un peu de temps pour comprendre comment ça marche mais si tu en as l'envie tu vas y arriver... je ne sais pas si il y a des herbegueurs qui font la même chose en turquie? ou tu peux peut être en faire un chez un hebergueur français mais en langue turque??? bon, je ne suis pas spécialiste , si tu as des questions informatiques, demande à Kaomé ou à théomama qui vient de créer aussi un forum...
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 19 Juin 2008 - 18:27

merci sosso pour vos explications
vous savez tout le monde interprete comme la langue maternelle c'est mon defaut
je ne veux pas vous perdre a cause de mes malcompris
il y a des hebergeurs en turquie aussi quand je remplis mes cases grace a vos informations je veux creer un forum car j'ai trouvé un forum créé par un papa qui a un fils spr mais son forum si faible ni document ni membre
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 19 Juin 2008 - 18:51

tu sais sur les forums même quand on parle la même langue on se comprends mal parfois.....

oui doro voulait dire ce que sosso t'as dit ..c'est aussi comme cela que je l'ai compris..tu as bien fait de demander...

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 19 Juin 2008 - 20:09

je confirme, parfois je me fais mal comprendre aussi... le ton permet de mieux comprendre... Wink
et tu ne peux pas essayer de voir avec ce papa si vous ne pouvez pas améliorer son forum??? ou sinon, fais en fonction de ton envie... si tu veux te lancer, fonce... je crois que maintenant, tu en connais qd même un bout sur les enfants pierre robin...
enfin, si tu as des questions, tu sais que tu peux toujours compter sur nous!!!
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 20 Juin 2008 - 12:20

C'est super s'il y a déjà un forum !!! Est-ce que tu le trouves tout de suite si tu le cherches ? Si non peut-être faut-il changer les mots clé qui permettent de le trouver ? Peut-être peux-tu mettre un lien vers ce forum si la fondatrice est d'accord ? Je pense que ce site est génial et qu'il nous aide toutes beaucoup et je pense aux pauvres parents turcs qui n'ont pas cette aide. Et si le site n'est pas super c'est aussi parce qu'il n'y a pas beaucoup d'utilisateurs car la richesse de celui-ci - enplus de ses qualités de départ of course!- c'est aussi les utilisateurs qui la font. Qui plus est on a la chance d'être une langue parlée par plus de personnes que le turc.

Mauvais caractère est ambigue, tu as raison disons plutôt en français "du caractère", ça c'est considéré comme positif.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 20 Juin 2008 - 12:25

tu peux ne serait ce pour commencer traduire le livret, ce serait un début! Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 20 Juin 2008 - 12:55

c'est une super idée Kaomé
je serai en vavances pendant 2 mois quand ma belle soeur s'occupe avec sa fille je traduirai ce livret.
Mais j'ai compris qu'il ya beaucoup bébé spr en Turquie mais ils disent le nom de sa maladie "la fente palatine" pas "pierre robin syndrome".Les parents n'utilisent pas frequemment l'internet.Ce papa qui est fondateur de ce forum dit qu'il a trouvé beaucoup document en anglais pour cette raison il a créé ce forum.Il y a 10 membres je crois.
Kaomé je peux mettre un lien de votre forum ? peut etre quelques maman s'interese votre site
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 20 Juin 2008 - 13:00

oui bien sur et si tu veux je peux mettre le lien de celui de turquie! on ne sait jamais! Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 20 Juin 2008 - 13:11

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tavsandudak ça veut dire fente labio.Vous pouvez trouver les photos a gauche.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 20 Juin 2008 - 13:20

le syndrome de pierre robin, c'est la fente palatine avec des problèmes en plus...
en tout cas les enfants sont bien beaux...
c'est déjà bien qu'il y ait ce site en turc... il est beau d'aspect ce site... vous allez l'enrichir... et il va s'aggrandir aussi...
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 20 Juin 2008 - 13:20

ok, c'est surtout un forum sur les fentes labio palatines! y a t il des spr aussi? ou juste des flp?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 20 Juin 2008 - 13:28

Oui j'ai lu une lettre d'une maman qui raconte son enfant spr mais generalement les membres n'utilisent pas le mot"pierre robin syndrome"
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 20 Juin 2008 - 13:30

ok
de toute façon il y a des spr, des fentes palatines sans spr aussi! enzo de sandrine est fente palatine sans être spr!
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