le syndrôme Pierre Robin
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.


Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
association calin voléAccueilPortailGalerieDernières imagesRechercherS'enregistrerConnexionboutique association
Le Deal du moment :
Nike : Jusqu’à 50% sur les articles de ...
Voir le deal

 

 j'ai besoin de vos aides

Aller en bas 
+16
manadé
mairym
lillyfe
jemina
fabienne
francisco et joelle
matilde
lilounette
Doro
12àTable
sylvie
susanat
théomama
sosso
kaomé
Handan
20 participants
Aller à la page : Précédent  1 ... 5 ... 7, 8, 9 ... 18 ... 28  Suivant
AuteurMessage
sosso
modérateur
modérateur
sosso


Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 48
Date d'inscription : 11/01/2007

j'ai besoin de vos aides - Page 8 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 8 Icon_minitimeMer 11 Juin 2008 - 11:14

mai oui, c'est normal... pour un spr!!! bien qu'ils ne soient pas tous comme ça... c'est ça qui est dur avec ce syndrome : il y a des points communs mais tellement de variantes possibles...
pour le poste les photos des enfants ( sur la page d'acceuil ds l'album photo) et tu crées un sujet avec amoureuse charmante... voilà, et si tu n'y arrives pas tu demandes et kaomé t'aidera ( je ne suis pas une pro avec les photos non plus...) Wink
Revenir en haut Aller en bas
fabienne
nouveau-né
nouveau-né
fabienne


Féminin
Nombre de messages : 61
Age : 55
Localisation : marseille
Date d'inscription : 15/12/2006

j'ai besoin de vos aides - Page 8 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 8 Icon_minitimeMer 11 Juin 2008 - 19:16

Oui, je confirme, c'est facile ....après quelques essais. Plein de bisous à Amoureuse Charmante, il me tarde aussi de la voir en photo..... Tous nos enfants sont magnifiques, et ils ont ce petit quelque chose d'unique qui les rend ....uniques. Ils sont tout simplement formidables. j'ai besoin de vos aides - Page 8 F_05bl_1 je t' embrasse Handan ainsi que la Puce
Revenir en haut Aller en bas
Handan
débutant
débutant
Handan


Nombre de messages : 236
Age : 52
Date d'inscription : 24/05/2008

j'ai besoin de vos aides - Page 8 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 8 Icon_minitimeMer 11 Juin 2008 - 20:09

bonjour a tous
ma niece entends 50 pour cent elle n'entands pas au bruit petit je ne sais pas si c'est mieux
merci fabienne vous etes tres gentille
ma niece est tres belle d'apres moi malgré l'absence de son menton car elle regarde tres bien je suis sur qu'elle sera tres belle
gros bisous
Revenir en haut Aller en bas
sosso
modérateur
modérateur
sosso


Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 48
Date d'inscription : 11/01/2007

j'ai besoin de vos aides - Page 8 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 8 Icon_minitimeMer 11 Juin 2008 - 20:23

oui, c'est mieux!!! si elle entend c'est déjà un bon point : ça veut dire que le système auditif fonctionne... et qu'une aide médicale va pouvoir l'aider à entendre correctement...
est ce que c'est à cause d'une otite séreuse? les docs ont ils donné une explication à ce résultat?
ma puce était ds la même situation qu'amoureuse charmante. on lui a mis des "yoyos" (des touts petits tubes ds les oreilles) pour que le liquide ne reste pas derrière le tympan. et du coup , elle entend maintenant correctement...

heureusement que vous comprenez le français : j'espère que vous arriver par le biais du forum à vous rassurer un peu...
je dis ça car je trouve "vos docteurs" un peu inquiétant alors qu'en fait la plupart des enfants pierre robin ont besoin d'avoir un suivi orl régulier... mais là encore, la situation s'améliore avec une bonne prise en charge et le temps aussi...

et est il toujours question de sortir ou ils finissent encore des examens?
j'ai besoin de vos aides - Page 8 Amour10 pour amoureuse charmante...
Revenir en haut Aller en bas
Handan
débutant
débutant
Handan


Nombre de messages : 236
Age : 52
Date d'inscription : 24/05/2008

j'ai besoin de vos aides - Page 8 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 8 Icon_minitimeMer 11 Juin 2008 - 20:50

non sosso ils n'ont pas donné un resultat car ils ont conseillé encore un autre hopital d'université
pouvez vous envoyer le photo de "yoyo"
tu as raison pour nos docteurs car les docteurs tres fameux qui etudient en europe meme tres riche aussi ils disent qu 'ils ont vu premier fois ce syndrome
sa maman essaie teter sa puce si elle aprenne ils veulent sortir mais ils vont aller deux jour dans la semaine pour controler
Revenir en haut Aller en bas
matilde
expert
expert
matilde


Féminin
Nombre de messages : 3008
Age : 49
Date d'inscription : 21/10/2006

j'ai besoin de vos aides - Page 8 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 8 Icon_minitimeMer 11 Juin 2008 - 21:55

Pour les yoyos tu as la vidéo de France 5 pour l'émission sur les otites séreuses .Voilà le lien que j'ai retouver dans la rubrique émission de télé

voici le lien de la vidéo!


[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
matilde
expert
expert
matilde


Féminin
Nombre de messages : 3008
Age : 49
Date d'inscription : 21/10/2006

j'ai besoin de vos aides - Page 8 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 8 Icon_minitimeMer 11 Juin 2008 - 22:10

Mince la vidéo ne marche plus sinon dans les opérations tu as une rubrique pose des drains (ou yoyos ) et kaomé avait envoyé ce lien
tu en as ici :

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
kaomé
Admin
Admin
kaomé


Féminin
Nombre de messages : 16803
Age : 58
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

j'ai besoin de vos aides - Page 8 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 8 Icon_minitimeJeu 12 Juin 2008 - 7:04

pour le poste photo, il se trouve ici :

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

chaque enfant a son poste. si vous voulez un poste pour votre nièce, n'hésitez pas à me le dire! Wink

pour les yoyos, chantal (matilde) vous a tout dit! bonne lecture! Wink
Revenir en haut Aller en bas
https://pierre-robin.bbactif.com
Handan
débutant
débutant
Handan


Nombre de messages : 236
Age : 52
Date d'inscription : 24/05/2008

j'ai besoin de vos aides - Page 8 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 8 Icon_minitimeJeu 12 Juin 2008 - 9:04

oui kaomé je voudrais bien un poste pour ma niece s'il vous plait
j'ai vu les photos des enfants ils sont magnifiques mais ma niece est trop differnte de vos enfants parce qu'elle n'a pas d'un menton inférieure ça trouve tres derriere de son menton superieure
a cause de cela je veux vous montrer
merci pour vos aides
Revenir en haut Aller en bas
kaomé
Admin
Admin
kaomé


Féminin
Nombre de messages : 16803
Age : 58
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

j'ai besoin de vos aides - Page 8 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 8 Icon_minitimeJeu 12 Juin 2008 - 9:10

je vous fais ça de suite. si jamais vous n'arrivez pas à les mettre, envoyez les moi, je vous le ferais! Wink
Revenir en haut Aller en bas
https://pierre-robin.bbactif.com
kaomé
Admin
Admin
kaomé


Féminin
Nombre de messages : 16803
Age : 58
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

j'ai besoin de vos aides - Page 8 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 8 Icon_minitimeJeu 12 Juin 2008 - 9:25

voilà son poste est fait, il n'y a plus qu'à le remplir!

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
Revenir en haut Aller en bas
https://pierre-robin.bbactif.com
kaomé
Admin
Admin
kaomé


Féminin
Nombre de messages : 16803
Age : 58
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

j'ai besoin de vos aides - Page 8 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 8 Icon_minitimeJeu 12 Juin 2008 - 18:51

j'ai mis les photos et les commentaires dans son poste! Wink
Revenir en haut Aller en bas
https://pierre-robin.bbactif.com
Handan
débutant
débutant
Handan


Nombre de messages : 236
Age : 52
Date d'inscription : 24/05/2008

j'ai besoin de vos aides - Page 8 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 8 Icon_minitimeJeu 12 Juin 2008 - 18:54

merci kaomé
ma patite princesse a un poste c'est genial
Revenir en haut Aller en bas
kaomé
Admin
Admin
kaomé


Féminin
Nombre de messages : 16803
Age : 58
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

j'ai besoin de vos aides - Page 8 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 8 Icon_minitimeJeu 12 Juin 2008 - 19:04

mais de rien, c'est normal, tous les enfants d'ici peuvent l'avoir! Wink
Revenir en haut Aller en bas
https://pierre-robin.bbactif.com
Handan
débutant
débutant
Handan


Nombre de messages : 236
Age : 52
Date d'inscription : 24/05/2008

j'ai besoin de vos aides - Page 8 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 8 Icon_minitimeVen 13 Juin 2008 - 17:46

kaomé je veux vous poser une question
combien de jour restent les files quand le bebe a eu glassoptose
il y a encore un risque de chute en arriere pour la langue?
Revenir en haut Aller en bas
kaomé
Admin
Admin
kaomé


Féminin
Nombre de messages : 16803
Age : 58
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

j'ai besoin de vos aides - Page 8 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 8 Icon_minitimeVen 13 Juin 2008 - 17:50

là, le mieux est de demander au médecin combien de temps ça va être mis en place. en france, quand il y a glossoptose la langue est cousue à la gensive du bas! le glossoptose comme ça n'est que temporaire, parfois le temps de l'opération du palais, quelques jours!
Revenir en haut Aller en bas
https://pierre-robin.bbactif.com
12àTable
un petit effort
un petit effort
12àTable


Féminin
Nombre de messages : 652
Age : 58
Localisation : Marly-le-Roi (Yvelines)
Date d'inscription : 01/03/2008

j'ai besoin de vos aides - Page 8 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 8 Icon_minitimeSam 14 Juin 2008 - 12:34

La glossoptose c'est la chute de la langue en arrière. La couture de la langue, je ne sais pas comment cela s'appelle. Tu sais Kaomé ? Pour enlever les fils c'est Sylvie qui pourrait dire quand ils avaient été enlevés à Oriane, il me semble...
Revenir en haut Aller en bas
susanat
modérateur
modérateur
susanat


Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 45
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

j'ai besoin de vos aides - Page 8 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 8 Icon_minitimeSam 14 Juin 2008 - 13:56

bonjour,

je lis les nouvelles d'amoureuse charmante et je vois qu'elle se débrouille très bien au niveau alimentation c'est plutot super.

Je comprend que sa maman est peur de lui mettre de la sonde car ce n'est pas un geste normale pour une maman mais heureusement celle qui ont du passer par là y sont toutes arrivés et aujourd'hui certaines en sont même des pros

Pour les oreilles en effet les enfants doivent etre suivie de très près car ils ont pas mal de soucis orl du fait du spr.
Revenir en haut Aller en bas
kaomé
Admin
Admin
kaomé


Féminin
Nombre de messages : 16803
Age : 58
Localisation : Aubusson (23)
Date d'inscription : 17/12/2005

j'ai besoin de vos aides - Page 8 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 8 Icon_minitimeSam 14 Juin 2008 - 14:17

l'opération pour attacher la langue est la glossopexie!
Revenir en haut Aller en bas
https://pierre-robin.bbactif.com
Handan
débutant
débutant
Handan


Nombre de messages : 236
Age : 52
Date d'inscription : 24/05/2008

j'ai besoin de vos aides - Page 8 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 8 Icon_minitimeDim 15 Juin 2008 - 8:04

susanat
ma belle soeur a peur de lui mettre la sonde par la bouche car elle dit c'est difficile il faut controler comme vous m'avez expliqué
mais elle doit etre fort car demain ils rentrent a la maison
Revenir en haut Aller en bas
susanat
modérateur
modérateur
susanat


Féminin
Nombre de messages : 12407
Age : 45
Localisation : 92
Date d'inscription : 23/01/2006

j'ai besoin de vos aides - Page 8 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 8 Icon_minitimeDim 15 Juin 2008 - 9:05

super qu'ils rentrent à la maison ils vont vite prendre leur marques et s'en sortiront bien

c'est peut etre plus facile de la mettre par le nez mais on peut le faire que au bout de certains moins...je sais pas trop si c'est 2 ou 4 mois...Moi je ne l'ai jamais mis par la bouche parce que par le nez c'est plus simple ca passe tout seul...

La solution pour éviter de lui remettre qu'elle l'attache au maximum à la joue et mettre des petites moufles à la petite pour pas qu'elle arrache sa sonde mais elle est encore petite donc ca devrait aller..;et si elle mange bien ses biberons elle n'aura plus besoin de la sonde très rapidement

bon retour chez eux
Revenir en haut Aller en bas
sosso
modérateur
modérateur
sosso


Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 48
Date d'inscription : 11/01/2007

j'ai besoin de vos aides - Page 8 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 8 Icon_minitimeDim 15 Juin 2008 - 11:12

c'est stressant de rentrer : plus de docs, ni d'infirmières... mais en même temps on prend vite ses marques et les enfants se reposent mieux aussi... et puis, la vie, c'est la maison et pas l'hopital!!!

si amoureuse charmante sort c'est que l'équipe qui s'est occupée d'elle pense que sa maman et son papa savent s'en occuper... et puis, elle mange au bib aussi....
allez, essayez de savourer ce retour : il est signe de bonnes nouvelles... Wink
j'ai besoin de vos aides - Page 8 Amour10
Revenir en haut Aller en bas
Handan
débutant
débutant
Handan


Nombre de messages : 236
Age : 52
Date d'inscription : 24/05/2008

j'ai besoin de vos aides - Page 8 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 8 Icon_minitimeDim 15 Juin 2008 - 12:43

merci sosso et susanat
mon frere et sa femme savent bien s'occuper avec ma niece mais ils ont peur en meme temps car ils se sentent en sécurité dans l'hopital
mais personellement ma niece sera tres heureuse dans son propre lit
Revenir en haut Aller en bas
sosso
modérateur
modérateur
sosso


Féminin
Nombre de messages : 5638
Age : 48
Date d'inscription : 11/01/2007

j'ai besoin de vos aides - Page 8 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 8 Icon_minitimeDim 15 Juin 2008 - 12:50

mais c'est que du bonheur... ils vont profiter de leur fille sans horaire et sans contrainte imposée...
je ne dis pas que par moment, il n'y aura pas de stress... mais il en a avec tous les enfants aussi... Wink
Revenir en haut Aller en bas
12àTable
un petit effort
un petit effort
12àTable


Féminin
Nombre de messages : 652
Age : 58
Localisation : Marly-le-Roi (Yvelines)
Date d'inscription : 01/03/2008

j'ai besoin de vos aides - Page 8 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 8 Icon_minitimeDim 15 Juin 2008 - 16:39

C'est super qu'elle aille enfin chez elle. Elle a quel age maintenant ? A 1 mois pour ma puce, on lui avait mis sa sonde par le nez. C'est plus facile. C'est vrai que sur la photo, on a l'impression qu'elle est épaisse sa sonde. 0,6 cela suffit car plus, cela bouche pratiquement entièrement une petite narine !
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé





j'ai besoin de vos aides - Page 8 Empty
MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   j'ai besoin de vos aides - Page 8 Icon_minitime

Revenir en haut Aller en bas
 
j'ai besoin de vos aides
Revenir en haut 
Page 8 sur 28Aller à la page : Précédent  1 ... 5 ... 7, 8, 9 ... 18 ... 28  Suivant
 Sujets similaires
-
» Nouvelle venue, besoin de vos conseils
» besoin de renseignement
» besoin de conseils!
» au secours
» besoin d'aide!!!

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
le syndrôme Pierre Robin :: Présentation :: On se présente.-
Sauter vers: