Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 j'ai besoin de vos aides

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sosso
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mer 11 Juin 2008 - 11:14

mai oui, c'est normal... pour un spr!!! bien qu'ils ne soient pas tous comme ça... c'est ça qui est dur avec ce syndrome : il y a des points communs mais tellement de variantes possibles...
pour le poste les photos des enfants ( sur la page d'acceuil ds l'album photo) et tu crées un sujet avec amoureuse charmante... voilà, et si tu n'y arrives pas tu demandes et kaomé t'aidera ( je ne suis pas une pro avec les photos non plus...) Wink
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fabienne
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mer 11 Juin 2008 - 19:16

Oui, je confirme, c'est facile ....après quelques essais. Plein de bisous à Amoureuse Charmante, il me tarde aussi de la voir en photo..... Tous nos enfants sont magnifiques, et ils ont ce petit quelque chose d'unique qui les rend ....uniques. Ils sont tout simplement formidables. je t' embrasse Handan ainsi que la Puce
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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mer 11 Juin 2008 - 20:09

bonjour a tous
ma niece entends 50 pour cent elle n'entands pas au bruit petit je ne sais pas si c'est mieux
merci fabienne vous etes tres gentille
ma niece est tres belle d'apres moi malgré l'absence de son menton car elle regarde tres bien je suis sur qu'elle sera tres belle
gros bisous
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sosso
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mer 11 Juin 2008 - 20:23

oui, c'est mieux!!! si elle entend c'est déjà un bon point : ça veut dire que le système auditif fonctionne... et qu'une aide médicale va pouvoir l'aider à entendre correctement...
est ce que c'est à cause d'une otite séreuse? les docs ont ils donné une explication à ce résultat?
ma puce était ds la même situation qu'amoureuse charmante. on lui a mis des "yoyos" (des touts petits tubes ds les oreilles) pour que le liquide ne reste pas derrière le tympan. et du coup , elle entend maintenant correctement...

heureusement que vous comprenez le français : j'espère que vous arriver par le biais du forum à vous rassurer un peu...
je dis ça car je trouve "vos docteurs" un peu inquiétant alors qu'en fait la plupart des enfants pierre robin ont besoin d'avoir un suivi orl régulier... mais là encore, la situation s'améliore avec une bonne prise en charge et le temps aussi...

et est il toujours question de sortir ou ils finissent encore des examens?
pour amoureuse charmante...
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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mer 11 Juin 2008 - 20:50

non sosso ils n'ont pas donné un resultat car ils ont conseillé encore un autre hopital d'université
pouvez vous envoyer le photo de "yoyo"
tu as raison pour nos docteurs car les docteurs tres fameux qui etudient en europe meme tres riche aussi ils disent qu 'ils ont vu premier fois ce syndrome
sa maman essaie teter sa puce si elle aprenne ils veulent sortir mais ils vont aller deux jour dans la semaine pour controler
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matilde
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mer 11 Juin 2008 - 21:55

Pour les yoyos tu as la vidéo de France 5 pour l'émission sur les otites séreuses .Voilà le lien que j'ai retouver dans la rubrique émission de télé

voici le lien de la vidéo!


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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mer 11 Juin 2008 - 22:10

Mince la vidéo ne marche plus sinon dans les opérations tu as une rubrique pose des drains (ou yoyos ) et kaomé avait envoyé ce lien
tu en as ici :

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 12 Juin 2008 - 7:04

pour le poste photo, il se trouve ici :

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chaque enfant a son poste. si vous voulez un poste pour votre nièce, n'hésitez pas à me le dire! Wink

pour les yoyos, chantal (matilde) vous a tout dit! bonne lecture! Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 12 Juin 2008 - 9:04

oui kaomé je voudrais bien un poste pour ma niece s'il vous plait
j'ai vu les photos des enfants ils sont magnifiques mais ma niece est trop differnte de vos enfants parce qu'elle n'a pas d'un menton inférieure ça trouve tres derriere de son menton superieure
a cause de cela je veux vous montrer
merci pour vos aides
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 12 Juin 2008 - 9:10

je vous fais ça de suite. si jamais vous n'arrivez pas à les mettre, envoyez les moi, je vous le ferais! Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 12 Juin 2008 - 9:25

voilà son poste est fait, il n'y a plus qu'à le remplir!

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 12 Juin 2008 - 18:51

j'ai mis les photos et les commentaires dans son poste! Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 12 Juin 2008 - 18:54

merci kaomé
ma patite princesse a un poste c'est genial
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Jeu 12 Juin 2008 - 19:04

mais de rien, c'est normal, tous les enfants d'ici peuvent l'avoir! Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 13 Juin 2008 - 17:46

kaomé je veux vous poser une question
combien de jour restent les files quand le bebe a eu glassoptose
il y a encore un risque de chute en arriere pour la langue?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 13 Juin 2008 - 17:50

là, le mieux est de demander au médecin combien de temps ça va être mis en place. en france, quand il y a glossoptose la langue est cousue à la gensive du bas! le glossoptose comme ça n'est que temporaire, parfois le temps de l'opération du palais, quelques jours!
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 14 Juin 2008 - 12:34

La glossoptose c'est la chute de la langue en arrière. La couture de la langue, je ne sais pas comment cela s'appelle. Tu sais Kaomé ? Pour enlever les fils c'est Sylvie qui pourrait dire quand ils avaient été enlevés à Oriane, il me semble...

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 14 Juin 2008 - 13:56

bonjour,

je lis les nouvelles d'amoureuse charmante et je vois qu'elle se débrouille très bien au niveau alimentation c'est plutot super.

Je comprend que sa maman est peur de lui mettre de la sonde car ce n'est pas un geste normale pour une maman mais heureusement celle qui ont du passer par là y sont toutes arrivés et aujourd'hui certaines en sont même des pros

Pour les oreilles en effet les enfants doivent etre suivie de très près car ils ont pas mal de soucis orl du fait du spr.

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 14 Juin 2008 - 14:17

l'opération pour attacher la langue est la glossopexie!
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 15 Juin 2008 - 8:04

susanat
ma belle soeur a peur de lui mettre la sonde par la bouche car elle dit c'est difficile il faut controler comme vous m'avez expliqué
mais elle doit etre fort car demain ils rentrent a la maison
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 15 Juin 2008 - 9:05

super qu'ils rentrent à la maison ils vont vite prendre leur marques et s'en sortiront bien

c'est peut etre plus facile de la mettre par le nez mais on peut le faire que au bout de certains moins...je sais pas trop si c'est 2 ou 4 mois...Moi je ne l'ai jamais mis par la bouche parce que par le nez c'est plus simple ca passe tout seul...

La solution pour éviter de lui remettre qu'elle l'attache au maximum à la joue et mettre des petites moufles à la petite pour pas qu'elle arrache sa sonde mais elle est encore petite donc ca devrait aller..;et si elle mange bien ses biberons elle n'aura plus besoin de la sonde très rapidement

bon retour chez eux

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 15 Juin 2008 - 11:12

c'est stressant de rentrer : plus de docs, ni d'infirmières... mais en même temps on prend vite ses marques et les enfants se reposent mieux aussi... et puis, la vie, c'est la maison et pas l'hopital!!!

si amoureuse charmante sort c'est que l'équipe qui s'est occupée d'elle pense que sa maman et son papa savent s'en occuper... et puis, elle mange au bib aussi....
allez, essayez de savourer ce retour : il est signe de bonnes nouvelles... Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 15 Juin 2008 - 12:43

merci sosso et susanat
mon frere et sa femme savent bien s'occuper avec ma niece mais ils ont peur en meme temps car ils se sentent en sécurité dans l'hopital
mais personellement ma niece sera tres heureuse dans son propre lit
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 15 Juin 2008 - 12:50

mais c'est que du bonheur... ils vont profiter de leur fille sans horaire et sans contrainte imposée...
je ne dis pas que par moment, il n'y aura pas de stress... mais il en a avec tous les enfants aussi... Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 15 Juin 2008 - 16:39

C'est super qu'elle aille enfin chez elle. Elle a quel age maintenant ? A 1 mois pour ma puce, on lui avait mis sa sonde par le nez. C'est plus facile. C'est vrai que sur la photo, on a l'impression qu'elle est épaisse sa sonde. 0,6 cela suffit car plus, cela bouche pratiquement entièrement une petite narine !

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