Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 j'ai besoin de vos aides

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francisco et joelle
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 9 Juin 2008 - 12:25

ET OUI IL FAUT GARDER ESPOIR ,notre petite chenoa est malentendante,cela n'est vraiment plus un problème ,elle porte des appareils auditifs,et s'améliore de jour en jour.C'est vrai que les coups sont durs,Dans la classe de mon autre fille il y a un petit garçon sourd profond ,il a été opéré quand il était petit et porte un appareil externe et interne relié au cerveau,il étudie trés bien à l'école,il a d'abord appris la langue des signes ,il a commencé a dire quelques mots vers 4.5ans et avec beaucoup d'orthophonie et de patience il parle comme vous et moi .Il a 7 ans maintenant et est en classe normale.Depuis 3 ans ,l'école accepte les enfants malentendants et tout ce passe super bien,le handicap n'est plus un problème.COURAGE!!!!!!NOUS SOMMES DE TOUT COEUR AVEC VOUS.
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fabienne
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 9 Juin 2008 - 13:28

Ne vous découragez surtout pas, votre petite puce est bien entourée par l'amour de sa famille. Ma fille Marina est malentendante et elle ne dit pas un mot elle a 10 ans, et pourtant.... Elle aime la vie et elle en profite à fond chaque jour, elle nous fait comprendre que malgré toutes les difficultés elle est heureuse. Je vous embrasse bien fort
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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 9 Juin 2008 - 18:16

merci fabienne, francisco et joelle
je suis tres contente de vous connaitre
aujourd'hui on était vraiment inquieté les medecins disent qu'il n'y a pas de probleme pour voir mais pour entendre ils ne disent rien pour ce moment car ils n'ont pas pu examiner ses oreilles parceque son conduit auditif (je crois ce mot) est tres etroit mais ils disent c'est normal . Pour l'un de dix enfant ça possible il faut attendre un mois encore pour qu'elle grandisse
alors l'espoir continue encore
merci beaucoup pour vos soutiens
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kaomé
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 9 Juin 2008 - 18:22

il existe le potentiel évoqué auditif comme test! il est expliqué sur le site :

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mais peut être qu'en turquie, ça ne se fait pas comme examen! Neutral mais bon, on vit très bien aussi avec des problèmes d'audition et tant que rien n'est fait profitez de la vie! Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 9 Juin 2008 - 18:58

Voilà des très bonnes nouvelles...A part cela, est ce qu'elle continue ses progrès pour boire ? Est ce qu'on reparle de sortie de l'hôpital ?

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Maman d'Espérance
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sosso
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 9 Juin 2008 - 19:01

c'est déjà une inquiétude en moins... donc, ils ne parlent plus du syndrôme de collins?
vous devez voir l'avenir avec un peu plus d'optimisme...

ma puce a fait un pea, et ça n'est pas du douloureux... il faut juste le faire quand le bébé dort. donc à l'âge d'amoureuse charmante, cela ne doit pas être trop dur...
mais ne vous stresser plus à l'avance... il y a plein de techniques pour retrouver de l'audition si celle ci n'est pas parfaite... et pour info, les bébés ne réagissent pas forcement aux sons comme nous... cela ne signifie pas qu'ils n'entendent pas....
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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 9 Juin 2008 - 19:24

12 a tables
ma niece est arivée a teter le biberon oui elle continue.Si sa maman aprends teter avec le biberon ils vont rentrer a la maison d'apres moi ça ira mieux pour nous
Kaomé les medecins ont eaminer avec un appreil pour les adultes a cause de cela c'etait impossible car cet appareil n'est pas entré au conduit auditif tres etroit
ils ont decidé attendre
sosso
ils disent qu'ils ne peuvent pas categoriser notre puce pour eux ma niece est une cobaye pour leurs recherches
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sosso
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 9 Juin 2008 - 20:27

c'est super qu'elle progresse avec le bib car le sevarge de la sonde peut pêtre un peu délicat donc ça c'est un très bonne nouvelle....

on va attendre avec toi... à plusieurs, c'est un peu moins stressant, même si faut prendre sur soi...

tu sais, en fait avec les fentes palatines, il peut y avoir des malformations associées... donc les docs recherchent un peu dans toutes les directions, pour ne pas passer à côté de quelques que choses...
mais souvent, il n' y a "que le spr", ce qui est déjà suffisant... il faut essayer de ne pas imaginer le pire car il demeure rare et cela ne change rien au final...
mais je sais combien cette période d'incertitude est angoïssante pour les familles qui ne demandent qu'à chouchouter leur bébé... essayez d'en profiter tant que vous pouvez car les enfants ne restent pas longtemps des bébés et après on ne peut pas remonter le temps...
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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 9 Juin 2008 - 20:39

merci sosso
vous etes mes sources d'information generalement mon frere me dit que "Handan demande aux mamans s'il te plait" il veut se consoler moi aussi
vous étiez tous ma joie de vivre
merci a tous
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théomama
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 10 Juin 2008 - 7:04

c'est normal...c'est ça la solidarité....nous ne sommes pas seul sur notre île......et pour cela internet est vraiment un moyen de rétablire la communication sur cette planète....

patager le savoir et les expériences.....c'est vraiment une richesse...et si en plus c'est pour aider ....là on touche l'essence même de la vie.....

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ISA
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 10 Juin 2008 - 17:29

aujourd'hui il y avait un test que Kaomé m'a dit mais les medecins n'ont pas donné le resultat
le technicien a dit que je ne peux dire ni elle entends ni au contraire
on ne sait rien pour ce moment il faut attendre demain
mais mon frere etait avec sa fille il dit qu'elle a fait plusieurs reactions
je veux croire de tout mon coeur
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théomama
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 10 Juin 2008 - 18:15

pour l'audition c'est difficile d'avoir une idée préçise juste sur nos observations...seuls le potentiel auditif évoqué est vraiment valable chez un si petit....

si c'est le test qu'ils ont fait....ils devraient tout de même pouvoir se faire un idée plus préçise...

sinon il faudra patienter pour savoir...

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sosso
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 10 Juin 2008 - 19:33

je confirme : si c'est le pea, ils ont les résultats en direct!!! il leur faut peut être un peu de temps pour analyser les résultats... mais vous devriez être vite fixés...

tiens bon et soutiens ton frère tant que tu peux... nos enfants, même s'ils sont diiférents des autres sont formidables et sont très forts pour surmonter toutes les épreuves... il faut leur faire confiance...
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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 10 Juin 2008 - 19:53

merci sosso et théomama
je crois que ce meme test car mon frere m'a dit ils ont fait avec des electrotes
on a d'espoir car on a essayé plusieur fois ses reactions mais peut etre on peut se tromper car on veut croire qu'elle entend
en meme temps elle fait beaucoup de progres elle tete au biberon 50 cl et son docteur dit que son menton avance depuis son naissance
j'espere de vous donner bonne nouvelle a demain
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sosso
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 10 Juin 2008 - 20:03

si le menton avance déjà c'est très très bien... bravo : la maman ne va même pas devoir de mettre de sonde chez elle à ce rythme!!!

et oui, vous avez raison d'y croire : ça permet de ne pas s'écrouler... et puis, général, les spr ont une petite perte d'audition mais rien d'irrémmédiable. et encore, c'est pas à chaque fois...
on y croit très fort aussi....
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 10 Juin 2008 - 21:03

Tout ce qui reste à ma fille de 2 ans du spr (pour l'instant car il y a encore des contrôles) c'est des otites séreuses ou une sorte de liquide collant derrière le tympan .Elle doit faire des audiogrammes et une inspection de l'oreille tous les 6 mois mais son audition n'a baissé que très légèrement et cela ne nécessite pas de yoyos (aérateurs du tympan) pour l'instant .Je te souhaite la même chose ou même mieux aucune otites séreuses pour amoureuse charmante .
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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 10 Juin 2008 - 21:11

merci beaucoup matilde
j'espere aussi la meme chose vous savez tres bien que pour les familles accepter tous les deformations c'est vraiment difficile
je regarde votre magnifique fille et je voudrais imaginer que ma niece grandisse comme votre fille j'adore son menton
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sosso
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 10 Juin 2008 - 21:23

le spr est dur à accepter, pour ma part en tout cas... mais avec le temps, ça va mieux... de toute manière, on n'a pas le choix... la tristesse et le chagrin ne sont pas des moteurs.... alors, on essaye d'oublier et on se bat dans le quotidien...

et puis en grandissant, la santé de nos enfants s'améliorent, donc on accepte mieux aussi...
le plus dur, pour nous, a quand même été l'annonce et la premiere année...
allez, votre petite Amoureuse progresse de jours en jours; regardez devant vous...
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 10 Juin 2008 - 21:25

Tu as dit à un moment que ta nièce était très belle alors il y a pas de raisons que ça ne continue pas .Envoie nous une photo si tu peux .Je ne sais pas si tu as accès au poste photos des enfants mais il y en a plein de Matilde là bas .
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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 10 Juin 2008 - 21:29

merci sosso
vous etes ma vrai soeur
je suis tres contente de vous connatire car je n'ai aucune personne pour parler dans mon pays sur ce sujet il y a tres peu document en turque et aucune personne et rien blog pour informer pour partager
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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mar 10 Juin 2008 - 21:33

ma maman elle est en train de voyager elle était avec ma niece et elle a fait de son photo demain je vais envoyer avec plaisir
je vous souhaite une bonne nuit
a demain
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kaomé
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mer 11 Juin 2008 - 5:45

je vous ouvre le poste photo! comme ça vous pourrez voir nos loulous! et voir que ce ne sont que des merveilles! lol!
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mer 11 Juin 2008 - 8:31

kaomé excuse moi je n'ai pas compris l'acces au poste photo
comment je peux envoyer les photos de ma niece?
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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mer 11 Juin 2008 - 8:51

j'ai été choqué quand j'ai vu ses photos elle est tres belle ses yeux sont bleu mais elle n'a pas d'un menton , son menton en arrière avec les gencives inférieures derrière les gencives supérieures mais son menton comme une noisette
c'est normal pour spr?
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Doro
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mer 11 Juin 2008 - 11:12

Et pourquoi ne crééez vous pas un blog en turc ? Vous n'êtes surement pas la seule ?! Ce n'est pas rare à ce point !
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   

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