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 j'ai besoin de vos aides

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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 6 Juin 2008 - 20:31

oui j'ai cherché ce syndrome sur internet mais non notre puce est tres belle il y a des bébés sans visages non ma puce vraiment tres belle
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 6 Juin 2008 - 23:47

Je me souviens de la visite des génétitiens à l'hopital. Ma puce devait avoir 15 jours ou 3 semaines. On avait pas aimé. Heureusement que j'étais là, ils étaient tellement occupé à la regarder sous toutes les coutures et à la prendre en photo, qu'ils ne s'étaient pas aperçu que par 2 fois, elle avait été obstructive. C'est moi, qui à chaque fois, avais du dire : Stop, on la met à plat ventre à nouveau, on fait la pose. C'est vrai qu'ils examinent beaucoup les oreilles. Les SPR peuvent avoir des oreilles particulières. Il y en a plusieurs sur le forum.
Pour les yeux, à Necker, on fait un fond de l'oeil avec recherche de myopie. Pour l'ouie, j'ai cru comprendre qu'on s'en occupait après la fermeture du palais. Peut être que la maman de Chénoa pourrait en dire davantage.
Amoureuse Charmante a t'elle changé d'hopital ?

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 7 Juin 2008 - 5:12

Bon les problèmes d'oreilles sont aussi souvent associés à des syndromes génétiques...c'est pour cela que je te demandais si elles étaient juste petites ou si elles avaient vraiment un forme particulière ou une inclinaison particulière....

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ISA
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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 7 Juin 2008 - 7:54

théomama
ses oreilles sont juste petites
pas un forme particuliere anormal
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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 7 Juin 2008 - 8:07

12 a tables
notre puce n'a pas changé d'hopital elle est dans un hopital d'un grand univercité
je suis vraiment désolée si elle est treacher syndrome elle ne sera pas une fille normale on prie pour qu'elle soit spr
les medecins vont tester l'auditon a lundi
le temps n'avance pas
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sosso
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 7 Juin 2008 - 8:59

allez, faut s'accrocher...
les spécialistes se trompent aussi...
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théomama
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 7 Juin 2008 - 9:27

bon si déjà les oreilles sont de forme et de postion normale c'est plutot bon signe...est-ce que les parents avaient été frappé par ses oreilles???

bon avant de te faire du souçis pour un syndrome ou un autre....attendez d'en être sûr...car tu sais dépister des syndromes n'est pas si aisé que cela...et le généticien s'avance vite je trouve....
et puis même si ce devait être ce syndrome cela ne veut rien dire sur l'évolution de l'enfant...car certaines personnes vivent plutot bien même avec ce syndrome...

bref...à chaque jour suffit sa peine...et ne vous faites pas trop de souçis par avance et sans savoir...parce que si ce n'est pas cela vous aurez dépensé beaucoup d'énergie pour pas grand chose...
...je te dis cela en connaissance de cause puisque ma fille qui a 7 ans a une maladie dont nous ne connaissons toujours pas le nom...j'ai passé par ces phases là...

d'ailleurs en général la généticienne ne me détaillait pas les choses auxquelles elle pensait pour éviter justement de nous mettre en souçis pour rien...
et à chaque fois que nous avons vérifié quelque chose ce n'était pas cela...

et puis dans tout cela l'important est que cette demoiselle aie l'aide qu'il lui faut et qu'elle se développe bien....alors mieux vaut garder son énergie pour tout cela...

bon courage!

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Handan
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 7 Juin 2008 - 9:59

merci pour vos soutiens
théomama je suis vraiment désolée pour ta fille
la vie est difficile car les malheurs viennent sans arret avant mon pere etait canser et puis ma niece est malade je voudrais qu'ils soient un reve et je me reveille
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 7 Juin 2008 - 10:33

Si les généticiens n'ont que la taille des oreilles qui les préoccupe alors qu'aux yeux de n'importe qui, il n'y a rien qui cloche, il ne faut pas se faire de soucis. Peut être tout simplement qu'elle a hérité des ravissantes oreilles d'une grand mère ! J'avais été sur le blog d'une jeune femme par hasard atteinte du Treacher-Collins-Franchetti. Elle racontait son combat, sa vie. Elle s'est mariée avec un jeune homme, le plus beau de son groupe d'ami ! Ils venaient d'avoir leur premier enfant à qui elle n'avait pas transmis son syndrome : un magnifique bébé. La vie était belle, elle nageait dans le bonheur. Je n'ai pas retrouvé son blog, c'est domage car il était très positif. Le facies, surtout les yeux très tombants, est très particulier, on ne peut pas passer à coté même bébé. Votre puce ne l'a certainement pas.

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 7 Juin 2008 - 10:57

merci 12 a tables vous etes un ange
notre bébé n'a pas de probleme a premiere vue pour ses yeux
le généticien a dit aussi qu'elle n'a pas des yeux tombants mais peut etre il peut avoir des problemes en arriere
mais l'un de ses oreilles est normal mais etroit l'autre il dit qu'il n'y a pas e membrane( je ne sais pas ce mot vrai ) il veut qu'un specialiste l' examine
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 7 Juin 2008 - 11:05

il vaut mieux attendre les résultats des examens et voir au fur et a mesure! il y a de quoi paniquer avec des informations qui ne sont pas forcément bonnes! il est préférable de ne pas tout prendre à la lettre! Wink

pour le syndrome donné plus haut, il me semble que ça se voit rapidement à la position des yeux entre autre! et ce qui n'a pas l'air d'être le cas!
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 7 Juin 2008 - 13:57

"Calin Volé" porte décidément bien son nom. Ce n'est pas facile de profiter de son bébé SPR avec toujours plein de problèmes hypothétiques que l'on nous profile à l'horizon. Une seule chose à faire dans l'immédiat : bisous, calin en alternance ! Car ensuite on ne peut pas faire reculer le temps !

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 7 Juin 2008 - 20:37

et oui! je trouve que le nom de l'asos porte très bien ce sentiment qu'on ressent à la prise de connaissance du syndrome à la naissance! on nous prive de ces gestes là! Wink

alors quand les parents peuvent les faire, profitez en! cheers
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 8 Juin 2008 - 6:07

privée de calin et de tant d'autres choses encore.....je connais ça aussi Neutral

comme le dis Kaomé les parents qui ont des enfants qui vont tout bien ne connaissent parfois pas leur bonheur mais devrait!

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 8 Juin 2008 - 19:01

l'état de ma niece va etre sur a demain
je vous pries que vous pensez a ma niece elle ne soit pas sourde
sinon on n'aura plus d'espoir
merci a tous
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 8 Juin 2008 - 19:06

on pensera à tout ce petit monde qui sen fait pour sa santé!
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 8 Juin 2008 - 19:17

merci kaomé
merci pour ce site et pour votre amitié
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 8 Juin 2008 - 19:21

mais de rien! au moins vous n'êtes plus seule et c'est le plus important! Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 8 Juin 2008 - 19:21

On pense bien à vous mais quoiqu'il arrive "Espérance"...Il faut vivre le présent, d'autant que le futur n'est pas sur...Les 2 mots d'ordre avec nos SPR : Patience et Espérance...Notre puce porte vraiment bien son prénom ! On n'avait pas pensé à Patience en 2ème prénom ! On attend des nouvelles.

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 8 Juin 2008 - 19:26

elle est magnifique ta puce 12àtable! Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 8 Juin 2008 - 19:42

tu as raison kaomé la puce de 12 a table vraiment magnifique j'espere que je pourrais vous montrer la photo de ma niece
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 8 Juin 2008 - 19:46

ce sera avec plaisir! Wink
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 8 Juin 2008 - 19:52

Merci beaucoup, c'est vrai qu'elle nous fait craquer. Elle est "To mimi" dit sa grande soeur de 3 ans. En plus, elle est rigolote, toujours souriante sauf pendant les repas... On attend la photo d'Amoureuse Charmante.

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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 9 Juin 2008 - 7:41

une grosse pensée pour Amoureuse Charmante... et on espère de très bonnes nouvelles pour bientôt...
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 9 Juin 2008 - 8:27

je vous tiens les pouces pour que les oreilles aillent bien...

cela dit la surdité c'est pas la fin non plus.....

alors je ne sais pas si les personnes sont bien prises en charge en turquie à ce niveau là...mais il y a plein de chose à faire...et même si elle devait avoir un problème de ce type là...il FAUT GARDER ESPOIR!!!!!!!

allez....ça va aller!!!!!


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