Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 syndrome de pierre robin

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MessageSujet: syndrome de pierre robin   Sam 17 Mai 2008 - 22:03

Bonjour à tous alors voilà ce petit message pour donné beaucoup d'espoirs....
Il y a 11 ans et demi je suis l'heureuse maman d'un petit garcon de 3kg500 et atteint d'un syndrome de Pierre Robin grade 1!!!!!
N'etant pas du tout preparé à cette nouvelle, nous avons etes totalement accablé...
mon courageux bebe a eu beaucoup de chance et de courage car il n'a eu que la sonde nasale pour le nourrir en complement du biberon !!!!!
Il s'est fait opéré à l'age de 17 mois et depuis tout va bien!!
Il parle correctement aprés 9 années d'orthophonie et beaucoup de volonté de sa part.
Il a une tres belle dentition si ce n'est une dent adulte manquante!

Malgrés tout les points negatif que nous avez annoncé le pediatre à la naissance de mon fils je peux vous dire qu'il s'est battu et nous avec et que chaque enfant est different et qu'ils sont petits mais super courageux et ce sont des battants nos ptits loup!!

donc courage et garder confiance durant les periodes de doutes !!!!
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kaomé
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MessageSujet: Re: syndrome de pierre robin   Dim 18 Mai 2008 - 6:25

merci pour ce message! Wink
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sosso
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MessageSujet: Re: syndrome de pierre robin   Dim 18 Mai 2008 - 8:17

merci de votre témoignage : c'est vrai que l'annonce est un choc très dur à encaisser...
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mairym
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MessageSujet: Re: syndrome de pierre robin   Dim 18 Mai 2008 - 14:06

Merci pour votre message.C'est vrai nos petits loulous sont des vrai battants et trés courageux.

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susanat
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MessageSujet: Re: syndrome de pierre robin   Dim 18 Mai 2008 - 17:15

merci pour votre message

pour la dent manquantes vous pourriez me dire ou elle était sensé être placée? car mon fils en a une en trop dans le palais et du coup je me dis qu'il en manquera une quelque part....

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MessageSujet: Re: syndrome de pierre robin   Dim 18 Mai 2008 - 21:13

et bien pour repondre à Susanat mon fils avez toutes ses dents de lait et lorsque les dents adultes sont arrivées a la radio on sais apercu qu'il manquer un dent adulte en haut pres des incisives!!!!!
et ce que votre Enfant a deja passé une radio des dents car cela nous informes beaucoup sur les dents futures!!!!!!!!
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théomama
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MessageSujet: Re: syndrome de pierre robin   Lun 19 Mai 2008 - 4:46

l'incisive latérale manquante est typique des fentes du maxillaire.....c'est intéressant de voir qu'il semble que ce puisse aussi être le cas dans une fente palatine...
ça dépend peut-être aussi de l'importance de la fente palatine ou de sa situation vers l'avant...
j'imagine que si le palais est ouvert très en avant alors ça fait aussi des problèmes au niveau du maxillaire....
...intéressant....

cela dit susane les dents surnuméraires sont aussi monnaie courante lors de fente..alors peut-être qu'il n'en manquera pas ailleurs....mais comme le dit notre invitée ça se controle au moyen d'une radio.....

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ISA
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MessageSujet: Re: syndrome de pierre robin   Lun 19 Mai 2008 - 8:35

et bien nous personne ne nous avez parlé de dents manquantes car comme il avait toutes ses dents de lait les medecins nous ont dit tout est OK !!!!
il avait une fente trés prononcée mais avait les bourgeons trés épais donc pour la restructuration de son palais il n'y a pas eu de greffe !!!deja un bon point....
et pour sa luette manquante il lui on fait un palais avec le voile plus fin mais il a quand meme quelques fuites et un petit schuintement l'hors de certaines prononciations mais il ne veut plus se faire réopéré!!!!!!!!
Donc il fait de trés gros effort pour le language et progresse de jours en jours.
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MessageSujet: Re: syndrome de pierre robin   Lun 19 Mai 2008 - 14:33

non pas encore de radio car ils le font qu'à 3 ans à Necker parcontre je ne sais pas trop si c'est soucis de dent sont typique car la pédiatre avait l'air surprise d'apprendre que Théo avait une dent dans le palais

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MessageSujet: Re: syndrome de pierre robin   Lun 19 Mai 2008 - 18:47

souvent les enfants avec une fente maxillaires ont toute leur dents de lait et c'est la définitive qui manque....bon en l'occurence mon fils l'a mais elle est plus petite et racine moins longue...

susanat...je sais pas... franchement en 10 ans à voir des situations de fente côté dent j'ai tout vu.....
enfin de toute manière et bien ils enlèveront cette dent...et mafois vous verrez biebn pour les définitives...
en même temps nos enfants ont souvent des arcades étroites alors parfois même si il en manque une les autres prennent toute la place ....et puis il y a pas grand chose à faire maintenant....à part attendre pour voir....

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MessageSujet: Re: syndrome de pierre robin   Lun 19 Mai 2008 - 19:48

et au pire pour les dents maintenant ils y a tjrs l'orthodentie !!!
ils font de trés belles choses.....
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MessageSujet: Re: syndrome de pierre robin   Mar 20 Mai 2008 - 5:34

oui un bon orthodontiste fait ce qu'il veut avec les dents....à condition qu'il ai de l'os dessous.....

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MessageSujet: Re: syndrome de pierre robin   Mar 20 Mai 2008 - 14:37

j'ai vue une fois une opération sur la 5 dans le magazine de la santé, ben je peux vous dire que je me ferais jamais refaire les dents...et j'espère que mes enfants n'en n'auront pas besoin parce que c'est galère...4 mois sans forcer sur les dents et manger que du liquide et la douleur qui va avec...non merci

oui on va attendre de voir ce que ça donne...

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MessageSujet: Re: syndrome de pierre robin   Mar 20 Mai 2008 - 14:56

mais c'était quoi pour une intervention??? ils avançaient la machoire???

parce qu'à l'heure actuel ils utilisent plutot des Lefort qui sont moins lourd de conséquence...
certains ado de l'assoc y ont eu droit et ça c'est très bien passé....

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MessageSujet: Re: syndrome de pierre robin   Mar 20 Mai 2008 - 15:00

connait pas le lefort..

non j'ai vu une opération pour mettre des dents sur pivot...beukkkk

en fait ils enlève les dents tordues et remplace par des dents sur pivot mais la pose est horribles et super douloureuse...

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MessageSujet: Re: syndrome de pierre robin   Mar 20 Mai 2008 - 17:49

mais arrête de regarder des films d'horreur lol!

alors pour les pivots je sais pas mon fils devrait grace à une greffe osseuse bien fichue et à un orthodontiste qui sait ce qu'il fait avoir des appareils 4 ans et aucune fausse dent....
le lefort c'est pour avancer le maxillaire supérieur quand il est trop en retrait ou dans les cas de fente complète unilatérle quand l'un des segments et plus haut que l'autre...
bref....
ce qu'il ne faut pas faire c'est voir des interventions avant de les avoir faites...si tu veux mon avis...sinon on y va plus c'est sûr!

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MessageSujet: Re: syndrome de pierre robin   Mar 20 Mai 2008 - 19:18

ben c'est une émission qui passe sur france 5 j'y peux rien s'ils montrent des trucs cracra qui font peur...je n'aime pas les dentistes et encore moins leur anésthésie qui te gonfle la langue et t'endorme les levres

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MessageSujet: Re: syndrome de pierre robin   Mer 21 Mai 2008 - 7:22

ma pauvre...te voilà donc traumatisée .....c'est sur le journal de la santé que t'as vu ça?
je dois dire que moi ça me fait pas grand chose....tant mieux!

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MessageSujet: Re: syndrome de pierre robin   Mer 21 Mai 2008 - 7:24

peut etre oui je suis plus trop si c'était dans le dossier ou au journal mais c'était beurk beurk

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MessageSujet: Re: syndrome de pierre robin   Dim 1 Juin 2008 - 10:46

J'aurai voulu savoir quels étés les risques que mon fils plus tard ai un enfant avec le spr vu que pour lui ce n'est pas héréditaire!!!!!
Car il est le seul dans nos famille à avoir ce probléme??????
Les médecins nous ont pas renseigné sur ce point!!!!
Merci beaucoup a vous.....
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MessageSujet: Re: syndrome de pierre robin   Dim 1 Juin 2008 - 11:09

la, toute est la question. on ne peut pas vous assurer qu'il n'y a aucun risque. il y a une part de risque que personne ne peut ignorer. quel %? on en sait rien. mais il y a un risque qu'il ne faut pas oublier plus tard. dire il faudra que votre enfant lorsqu'il sera en age de procréer dise qu'il est spr! et la grossesse de sa femme sera plus surveillée!

bon courage pour la suite! Wink
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MessageSujet: Re: syndrome de pierre robin   Dim 1 Juin 2008 - 11:19

pas facile pour les parents... mais peut être que quand nos enfants seront en âge, la médecine aura progressé et sera nous en dire plus...
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matilde
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MessageSujet: Re: syndrome de pierre robin   Dim 1 Juin 2008 - 15:26

Apparament c'est une erreur d'écriture sur une partie du gêne l'allèle et on en a deux .Donc il y a une chance sur deux pour que notre enfant le transmette un peu comme la probabilité d'avoir un garçon ou une fille .Cependant on peut avoir l'allèle défectueux sans que rien ne se déclare ou juste un menton en retrait .Quand il n'y a pas de cas dans la famille comment savoir si c'est nous un des deux parents qui a l'allèle défectueux sont être déclarés ou si ça vient de notre enfant ?On ne peut pas savoir car le gêne n'est pas identifié donc si on en attend un 3ème il peut avoir le spr ou pas du tout comme notre premier sans que nous ses parents ne l'ayons .Tout ça c'est pas de bonnes nouvelles mais quand le spr est isolé souvent ça va nettement mieux en grandissant et pour la plupart des maladies c'est plutôt l'inverse .La recherche va peut être identifié le gêne mais pour l'instant ce n'est que le début .
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MessageSujet: Re: syndrome de pierre robin   Dim 1 Juin 2008 - 18:33

Merci pour vos reponses!!
en ce qui concerne les petit menton c'est vrai nous avons montrer des photos de mon pere et de moi petite et les medecins nous on dit que l'on avez un petit menton mais bon maintenant à savoir si il y a un rapport je n'en sais pas plus......
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MessageSujet: Re: syndrome de pierre robin   Lun 2 Juin 2008 - 14:40

malheureusement je pense oui qu'en effet il y a un rapport entre vous et votre enfant...vous etes porteur saint alors que lui est porteur atteint...Pour autant seul la génétique pourra vous dire les risques pour plus tard mais malheureusement je pense qu'il est present...

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