Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 adulte spr

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susanat
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MessageSujet: Re: adulte spr   Mar 6 Mai 2008 - 12:02

mon mari est aussi spr et il n'a aucune sequelle du spr..Il se souvient de parler avec des "ch" étant petit mais c'est passé et ses dent sont tordues car il cassait ses appareils dentaires...mais sinon 0 séquelles.

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Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
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MessageSujet: Re: adulte spr   Mar 6 Mai 2008 - 12:17

merci susana... tu sais que tes mots st rassurants...
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MessageSujet: Re: adulte spr   Mar 6 Mai 2008 - 19:56

Oui, j'aime t'entendre ou plutôt te lire, Susana !

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susanat
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MessageSujet: Re: adulte spr   Mer 7 Mai 2008 - 9:55

ben je ne fais que dire la vérité

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MessageSujet: Re: adulte spr   Lun 19 Mai 2008 - 9:58

bonjour,

Je tenais à remercier tous ceux qui ont laissé un commentaire. Je ne généralisais pas en me présentant, il est vrai que chaque cas est différent c'est pourquoi je précisais le nombre d'opérations ... Mais ne vous alarmez pas parents de SPR , il ne devront certainement pas en avoir autant ! Smile
voila je voulais juste laisser un petit message rassurant aprés avoir lus les commentaires.
a bientot.
Komateen
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komateen
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MessageSujet: Re: adulte spr   Lun 19 Mai 2008 - 10:05

bonjour 12àtable,

non je ne pense pas avoir de séquelles du SPR si ce n'est des problémes de dos. J'ai la forme de degré 2 mais tout est "réparable" ; c'est pour ça que j'ai eu tant d'opérations mais certaines n'avait pas forcément de lien direct avec le SPR. (comme les ammidales, végétations ... car manque de place !!! lol! )

voilà je reste à votre disposition pour d'autres question.
A bientot
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MessageSujet: Re: adulte spr   Lun 19 Mai 2008 - 11:31

Un grand merci pour ta réponse très agréable à lire !

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MessageSujet: Re: adulte spr   Lun 19 Mai 2008 - 14:34

si ca s'est en rapport justement car la bouche est souvent petite chez les spr...zut...

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MessageSujet: Re: adulte spr   Mar 20 Mai 2008 - 5:47

au fait komateen, as tu pris contact avec la jeune fille qui a eu la même opération que toi? Wink
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MessageSujet: Re: adulte spr   Mar 20 Mai 2008 - 7:30

Mais finalement cela fait combien d'opération du palais ?

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MessageSujet: Re: adulte spr   Mar 20 Mai 2008 - 7:50

te triture pas trop l'esprit.... au final, cela ne change rien...sauf à te stresser (et je suis spécialiste!)
tous les enfants n'ont pas les mêmes besoins et la médecine change aussi...
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MessageSujet: Re: adulte spr   Mar 20 Mai 2008 - 10:50

je suis d'accord avec sosso....chaque chose en son temps...il est difficile de savoir à l'avance....

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MessageSujet: Re: adulte spr   Lun 7 Juil 2008 - 10:34

bonjour ,
je viens aux nouvelles ... Very Happy je me suis fait opéré il y a quinze jours. Il y a 4 ans j'avais été opéré d'une ostéotomie bimaxilaire ainsi que d'une génioplastie.
J'ai donc cette fois enlevé les plaque de ces 2 opérations ,mais aussi fait une rhinoplastie car j'avais une cloison constament obstruée , ainsi que la langue (frein et affinage car elle prené trop de place!) et mon chirurgien a défait une pharyngoplastie que j'ai u petite car cela me provoqué des apnées du sommeil que l'on avait précédemment résolus par l'ostéotomie mais qui ont perservérés.
Donc une semaine aprés on est trés satisfait du résultat reste à faire une polysomnographie pour observer si il y a une réussite totale de l'opération.
De plus bonne nouvelle le jour de mon opération l' équipe qui me suit a été primé et a obtenu plusieurs subventions pour la recherche sur le SPR et les maladies qui s'en rapproche comme les becs de lièvres etc.
Donc on avance petit à petit mais surements !!! Wink
A bientot
Farah
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MessageSujet: Re: adulte spr   Lun 7 Juil 2008 - 12:56

Tiens je savais qu'on pouvait enlever le frein de la langue mais pas l'affiné .Moi aussi j'ai une langue avec frein qui prend trop de place mais ça ne gêne que le dentiste donc je laisse comme ça .Pour le reste de tes opérations j'ai besoin du dictionnaire study lol! .C'est quoi ostéotomie bimaxilaire ,génioplastie,pharyngoplastie ?Tu as un spr isolé ou associé à d'autres maladies ?Tes problèmes de dos sont ils liés à des problèmes osseux ?Matilde a un spr isolé donc a part le frein sous la langue et peut être les yoyos on ne m'a parlé de rien d'autres .
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MessageSujet: Re: adulte spr   Lun 7 Juil 2008 - 18:41

et bien Farah....quel programme!!!!

tu as une différence dans ton élocution avec la vélopharyngoplastie en moins ou pas?

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MessageSujet: Re: adulte spr   Mer 9 Juil 2008 - 17:58

super tout ça! c'est super pour toi! si tu veux bien, essaye avec des mots plus simple pour nous expliquer ce qu'on t'a fait et tout le reste! merci

en tous les cas, c'est super d'avoir de tes nouvelles! Wink
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MessageSujet: Re: adulte spr   Sam 27 Sep 2008 - 8:45

coucou,
oui dsl pour l'utilisation des mots!!
en gros je me suis fait opéré des machoirs(osteotomie) que l'on a avancées, du menton(génioplastie) que l'on a également avancée et pharyngoplastie( c recréer le palais et le fermer )? Sinon pour rps a mathilde mes problémes osseux ne sont pas reconus comme reliés o spr mais je pense ke ça l'ai.mais chaque cas est différent , matilde n'ora peut etre rien d'otre et je le souhaite? c'est vrai qu' a lire ça a lair pesant mais j'ai une vie tout a fait normal!
pour rps à isa il est vrai que j'ai du mal à parler depui l'opération car j'ai fait 9ans d'ortofonie petite pour justement apprendre à parler en fonction de ma langue et je doi recomencer.mais je pense aller voir un phoniatre car ma voix c'est modifié et je suis redevenu un peu nasiarde als .... mais comme tjs je ne m'inquiéte pas des solutions sont là!! Very Happy
en tout cas ça fait plaisir de voir les progrés de tout le monde.
Bonne journée à tous.
farah
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MessageSujet: Re: adulte spr   Sam 27 Sep 2008 - 8:57

ben tu as l'air d'avoir le morale malgrès tout et c'est ce qui compte

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MessageSujet: Re: adulte spr   Sam 27 Sep 2008 - 16:58

super...
tu donnes de l'espoir : on peut vivre heureux même avec des galères encore liées au spr...
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