Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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 adulte spr

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komateen
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MessageSujet: Re: adulte spr   Mer 16 Avr 2008 - 18:20

Bonjour je m'appelle Farah et je vais avoir 22 ans. Je suis née avec un SPR.J'ai suvi plus de 15 opérations donc si des parents ont des questions à me poser j'y répondrai avec plaisir et si il y a des adultes avec un SPR j'aimerai discuter avec eux car je n'en connait pas.
Merci
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kaomé
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MessageSujet: Re: adulte spr   Mer 16 Avr 2008 - 18:23

bonjour et ici

il n'y a pas beaucoup d'adulte spr ici! mais il faut un début! alors au plaisir de te lire! Wink
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lilounette
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MessageSujet: Re: adulte spr   Mer 16 Avr 2008 - 18:40

salut farah, jsuis contente de te lire ici !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! BIENVENUE
T'es en train de faire peur à tout le monde là, en nous disant 15 operations !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Bisous
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kaomé
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MessageSujet: Re: adulte spr   Mer 16 Avr 2008 - 18:45

mais non, ça fait voir l'évolution, les progrès de la médecine justement! Wink
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sosso
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MessageSujet: Re: adulte spr   Jeu 17 Avr 2008 - 5:19

bonjour et bienvenue,

je suis maman d'une petite spr mais elle n'a que 17 mois... donc, pas encore de questions pour elle...
par contre si toi tu en as, n'hésite pas... si tu veux connaitre un peu notre vécu, tu peux parcourrir le forum par thème...

bonne lecture
au plaisir de te lire..
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théomama
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MessageSujet: Re: adulte spr   Jeu 17 Avr 2008 - 6:07

coucou et bienvenue!!!!

15 opérations et bien effectivement tu as un bon parcours opératoire .....tu nous raconteras tout cela!!!

au plaisir de te croiser par là....

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ISA
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susanat
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MessageSujet: Re: adulte spr   Jeu 17 Avr 2008 - 6:58

mon mari est aussi spr et mis à part 20 mois de pouponnière il n'a eu que l'opération du palais. Donc pas de panique chaque cas est différent.

en tout cas bienvenue ici

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mairym
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MessageSujet: Re: adulte spr   Jeu 17 Avr 2008 - 11:08

Bonjour et ici.Mais dis donc ça fait quand même enorme 15 operations.Mon mari est aussi SPR et il a eu qu'une operation.J'ai aussi deux filles SPR de 5 ans et 2 ans.Si tu veux discuter avec des adultes SPR envoies moi un MP comme ça un peux echanger le no téléphone ou/et les adresses MSN.

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dadoude
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MessageSujet: Re: adulte spr   Jeu 17 Avr 2008 - 12:06

coucou et bienvenue ici

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steph62
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MessageSujet: Re: adulte spr   Jeu 24 Avr 2008 - 16:10

oui bonjour je suis maman d'une petite fille de 17 mois née avec le spr.Pour farrah il ne fo pas généralisé car déjà la médecine a beaucoup évoluée et chaque cas n'est pas pareil. Par contre je voudrais qu'on m'éclaire car Lénaëlle a eûe son opération le 13/02/ 2008 et on nous avez dit qu'il y en avait 1 seule nous sommes allais a l'aprés visite et la cicatrisation été bonne en plus qu'elle avait été hospitalisé 15 jours dû a une bronkiolite et apres une gastro le professeur nous a dit que cela aurait pu jouer sur la cicatrisation.Alors nous étions heureux mis a part les drains et surement l'orthophoniste on pouvait enfin souffler mais hélas surprise avant hier je voit une fistule (petite ouverture tres minis) donc j'ai contacter tout de suite la secrétaire du professeur + mon pédiatre et l orl et verdict il y'aura surement une deuxieme opération beaucoup moins importante mais 1 opération quand même donc si vous pouviez me laissez quelques commentaires je vous attend
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MessageSujet: Re: adulte spr   Ven 25 Avr 2008 - 5:25

bonjour et ici
pour le nombre d'opération, c'est une estimation, on ne sait pas comment va réagir la peau des enfants! nous aussi on nous avait dit 1 mais j'en suis à 3 et une 4 à envisager! si le trou est assez petit, il y a de forte chance que 2 suffisent. ça ne peut être que bénéfique pour l'enfant!

bon courage pour la suite!
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MessageSujet: Re: adulte spr   Ven 25 Avr 2008 - 7:38

bonjour,

mon chir m'avait dit 1 seule opération mais il m'a bien dit que cela dépendait de la cicatrisation. En tout cas vaux mieux refermer plutot que l'enfant ait un souci de prononciation.
bon courage.

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MessageSujet: Re: adulte spr   Ven 25 Avr 2008 - 8:55

les fistules sont très fréquentes...elles le sont d'autant plus quand les chirurgiens essaient de décoller le moins possible les tissus du palais...(afin de pas trop abimer le palais ce qui est important pour la croissance du maxillaire sup) car les sutures sont plus fragiles....

infections ou pas...c'est vraiment fréquent...je pense que tous les chirurgiens rencontrent ce problème....

tant que la fistule...n'est pas trop gênante pour l'alimentation et la phonation (car un passage d'air important peut créer une déperdition nasale qui est ennuyeuse pour la phonation) ça peut attendre avant d'être réopéré....

mon fils n'en avait pas....mais vers 4 ans nous avons commencé à voir que certains aliments repassaient par le nez....
en fait il devait avoir un petit fistule qui s'est agrandie avec la croissance..
on la lui a fermée vers 5 ans...même pas eu mal! et petite intervention en ambulatoire...

et puis vers 8 ans ...rebelotte mais ailleurs...en fait c'est de nouveau la croissance...mais depuis qu'il a eu un greffe dans le maxillaire l'été passé ça semble aller...mais bon....
enfin pour l'instant on fera rien de plus...et on attendra la fin de la croissance..car si on touche trop au palais à la fin on peut plus rien faire...

voilà avec les fentes on est jamais à l'abris des fistules ...comme des problèmes de courtesse de voile...qui peuvent nécessité d'autres interventions...mais c'est vrai ue les chirurgiens ne nous affolent pas par avance avec ce type d'info...

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MessageSujet: Re: adulte spr   Ven 25 Avr 2008 - 17:31

Ha!je comprends maintenant pourquoi la chirurgienne ne veut pas pour le moment refermer la fistule de chenoa,elle nous a dit d'attendre encore un peu la dernière fois,même si ça repasse pas mal par le nez.Le voile du palais est très court et le dernier point avait sauté.Enfin pour l'instant on a d'autres soucis à gérer.
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MessageSujet: Re: adulte spr   Ven 25 Avr 2008 - 17:48

ce n'est pas forcément parce que le voile est court qu'il laissera passer trop d'aire car si il est bien mobile il peut compenser...
Théo a un voile très court mais très mobile et du coup ça ne lui pose pas de problème!

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MessageSujet: Re: adulte spr   Sam 26 Avr 2008 - 17:53

Je suis très contente d'avoir lu c'est témoignage même si sé dur de se dire que des petits bouts de choux son obligés de subir a chaque fois ses opérations et je pense trés fort a ceux qui ont encore + de problème que ma petite puce comme je dit dans son malheur elle a eue de la chance car sa aurait pu être pire.Tout les jours je ne me lasse pas de la voir évoluer car a 12 mois elle marchait la elle commence a dire quelques mots comme coca ,cas (lucas son grand frrere)et li (sa grande soeur), maman et fait du coloriage et nous connaissons beaucoup d'enfants de son âge donc elle veut touijours faire pareils et aussi des plus grand mais tout cela sé de l'apprentissage donc on a encore le temps.La elle et en train de m'aider a taper sur le clavier .Nous vous embrassons très fortszb et a bientôt.
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MessageSujet: Re: adulte spr   Sam 26 Avr 2008 - 17:56

et oui! on se dit qu'il y a pire! mais de temps en temps on voudrait que ça s'arrête!

en tous les cas, elle a l'air de bien progresser!
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MessageSujet: Re: adulte spr   Dim 27 Avr 2008 - 9:35

et oui malheureusement il y a pire et bien pire mais quand même on a notre lot je pense car ce n'est pas simple tous les jours et souvent on voudrait que ca s'arrete...mais on y peux rien et on avance comme ça et on se contente de ce que l'on a et on en est bien heureux

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MessageSujet: Re: adulte spr   Dim 27 Avr 2008 - 18:00

oui sans rien c'est encore mieux !!!!! enfin j'imagine...puisque j'ai pas testé....

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MessageSujet: Re: adulte spr   Lun 28 Avr 2008 - 16:39

un jour notre tour viendra c'est obligé

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MessageSujet: Re: adulte spr   Lun 28 Avr 2008 - 20:13

j'espère........

on avait l'assemblée générale de notre assoc dimanche et j'entendais les mères parler de leurs ados..... affraid alors je préfère pas y penser...car je sens que je vais encore pouvoir me faire un sang d'encre dans peu de temps.....

pfffffffffff.....à l'heure actuelle c'est dur mais au moins je sais où ils sont et ce qu'ils font.....après .....ça sera une autre histoire..........

enfin chaque chose en son temps.....

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MessageSujet: Re: adulte spr   Mar 29 Avr 2008 - 12:00

oulalla mais c'est super loin ça...on a bien le temps

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MessageSujet: Re: adulte spr   Mar 29 Avr 2008 - 18:39

en même temps ça arrive vite...j'ai rien vu passé des 10 premières annés de mon grand....

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MessageSujet: Re: adulte spr   Mer 30 Avr 2008 - 7:24

ben pas trop vite quand même je suis pas pressée que mes garçons deviennent des ados et qu'ils me cassent les pieds

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MessageSujet: Re: adulte spr   Lun 5 Mai 2008 - 21:00

Je voulais demander à Farah si elle considère qu'il lui reste des séquelles du SPR ou pas ?

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MessageSujet: Re: adulte spr   

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