le syndrôme Pierre Robin
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 isaline bonjour je me présente

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isaline
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MessageSujet: isaline bonjour je me présente   isaline bonjour je me présente Icon_minitimeJeu 1 Mai 2008 - 9:10

bonjour

je suis la maman d'isaline née en février 2006
J'ai du mal a rejoindre le forum
merci de me dire si mon message apparait
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isaline
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MessageSujet: Re: isaline bonjour je me présente   isaline bonjour je me présente Icon_minitimeJeu 1 Mai 2008 - 9:13

j'ai l'impression que mon message est passée.
ma fille est née en février 2006, a une séquence pierre robin, et est atteinte de surdité. Elle est appareillée, mais elle ne parle pas. Hier soir, j'ai constatée que le retard de language était commun à ces enfants, alors qu'a grenoble on m'a dit que non. Merci de me répondre
christine
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sylvie
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MessageSujet: Re: isaline bonjour je me présente   isaline bonjour je me présente Icon_minitimeJeu 1 Mai 2008 - 14:38

bonjour isaline et bienvenue, tu auras plus de réponse bientôt , je pense que les mamans profitent de ce pont.

tous les enfants spr ont un retard plus ou moins important. ils sont généralement suivis très tôt par l'orthophoniste. sur ce site je ne connais pas un enfant n'ayant pas eu de problème de langage. mais votre enfant a une surdité qui doit accentuer cette difficulté. Voyez vous un orthophoniste ? ma fille est suivie depuis ses 9 mois et depuis trois mois on a attaqué la pratique du langage.
bon wk
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MessageSujet: Re: isaline bonjour je me présente   isaline bonjour je me présente Icon_minitimeJeu 1 Mai 2008 - 18:08

Bonjour et isaline bonjour je me présente Bienvenu parmi nous.Comme Sylvie a déjà dit tous nos enfants ont plus au moins des problemes de langage.J'ai deux filles SPR de 5 et 2 ans.Avec la grande on a eu de la chance.Elle parle trés bien et elle n'a pas de suivi orthophonique regulier.Elle va l'orthophoniste une fois par an.Pour la petite il faut voir avec le temps parce qu'elle commence juste à parler.
Comme Isaline est sourd ça va la pas faciliter la tache pour parler.Au plaisir de te lire.
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isaline
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MessageSujet: Re: isaline bonjour je me présente   isaline bonjour je me présente Icon_minitimeJeu 1 Mai 2008 - 18:38

merci à vous toutes.
Ma fille est suivie par une ortho depuis ses 7 mois, et de façon plus régulière depuis janvier 2008. 1 fois par semaine, et maintenant 2 fois.
Mais quand on dit retard de language, que voulez vous dire. Ma fille a 2ans et 2 mois, et ne prononce que Maman, et de façon non systématique. Elle se fait comprendre uniquement par geste.
Comment se sont comporté vos enfants à cet âge.
Merci et bonne soirée
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MessageSujet: Re: isaline bonjour je me présente   isaline bonjour je me présente Icon_minitimeJeu 1 Mai 2008 - 19:33

Bonsoir et bienvenue,je suis la maman de chenoa et comme votre petite isaline ma petite louloute est appareillée depuis une semaine, elle aussi ne dit que maman et elle ont exactement le même âge vu que ma fille est née le 9 02 2006.Mais contrairement à vous notre orl nous à dit que quelques spr pouvait avoir des problèmes de surdité.Bien à vous.
joelle maman de chenoa
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MessageSujet: Re: isaline bonjour je me présente   isaline bonjour je me présente Icon_minitimeJeu 1 Mai 2008 - 20:04

coucou....
à vrai dire je connais un enfant qui cumule surdité et fente labiomaxillopalatine bilatérale....et du coup il a eu plus de problème qu'un autre côté langage...

en fait les je pense que le cumule de deux problèmes qui peuvent avoir des incidences sur le langage n'aide pas....
L'important est de mettre tout en oeuvre pour les aider au mieux à parler...parce que de toute façon on ne peut pas faire plus .....

personnellement et parce que j'utilise ce moyen de communication avec ma fille et que ça l'aide bcp à l'aquisition du langage, moi je suis pour la mise en place d'un soutiens gestuelle à la communication....
ça apporte vraiment un plus et ça stimule neurologiquement les centres de la motrictié fine qui aident aussi aux langages...
C'est même très étonnant de voir que les mots que ma fille signe le plus sont aussi ceux qu'elle dit le plus vite....quel que soit leur niveau de difficulté...
Et puis ça permet de mettre en route un communication ce qui évite les problèmes de comportements liés à l'absence de langage en attendant que celui ci arrive...

Voilà....moi je ne peux que vous encourager à utiliser ce moyen de communication qui n'est vraiment pas difficile à mettre en place....

si ça vous intéresse je peux vous en dire plus.....
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MessageSujet: Re: isaline bonjour je me présente   isaline bonjour je me présente Icon_minitimeVen 2 Mai 2008 - 7:10

bonjour et bienvenue,

mon fils Théo à presque 3 ans et il a bien parler vers 18 mois mais parfois il parle du nez et je dois faire attention et bien le reprendre et à le forcer à bien parler sinon il parlerait pas bien car il se laisse aller à mal prononcer certaines syllabes...

MAis c'est vrai que les problèmes de surdités n'aide pas à bien parler. Moi non plus on ne m'a jamais parlé de surdité mais peut etre parce que mes enfants on des spr isolés. En tout cas je vais bientot à l'hopital et j'en parlerais.

tout ce qui est sur c'est que le spr est un ensemble de petit soucis qui en tout font un gros souci et qui est long à faire passer mais avec le temps on y arrivera tous.

bon courage.
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MessageSujet: Re: isaline bonjour je me présente   isaline bonjour je me présente Icon_minitimeVen 2 Mai 2008 - 7:37

bonjour et bienvenue sur le forum,

pour ce qui est du langage, ma puce a 18 mois : elle dit maman, nene et papa depuis une semaine... elle n'est pas pas très en avance, mais on ne peut pas parler de retad=rd encore!!!
avant 3 ans, il ne faut pas s'affoler mais c'est vrai que c'est stressant...
l'important est de bien les stimuler pour qu'ils aient toutes les aides dans leur sac : jeux de souffle, suivie orthophonie et orl....

sinon, où est suivie votre fille?

beaucoup de courage à vous et n'hésoiter pas à poser toutes vos questions, on vous repondra avec notre expérience de mamans...
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MessageSujet: Re: isaline bonjour je me présente   isaline bonjour je me présente Icon_minitimeVen 2 Mai 2008 - 19:33

Merci à toutes.
Et je vois qu'isaline à une copine quasiment de son âge : elle est née le 11/02/2006.
Ma fille est suivi pour ORL à grenoble. Il ne parle pas de retard de language important, car effectivement avant 3 ans, ils ne s'inquiètent pas beaucoup.
Pour moi, je trouve le temps un peu long, car elle comprend et entend tout, cela on en est sur. Le simple fait de s'adresser à son père ou à sa soeur, sans avoir besoin de lui parler en face, ou hausser le ton, et elle réagit instantanément.
Par contre, elle communique sans mot, par des gestes : elle vient nous prendre par la main si elle veut qqchose, ou si on ne comprend pas, elle se sert si cela est à sa portée, ou qqfois, abandonne si vraiment on ne comprend pas.
Au service maxillo faciale de grenoble, la semaine dernière, l'ortho nous a conseillé la sévérité. Ne rien faire si elle ne parle pas. Je n'en n'ai pas encore parlé à l'ortho qui la suit sur la haute savoie, mais je ne suis pas forcément pour cette méthode. Je l'ai utilisé pour la nourriture, je suis juste arrivée à la faire manger de façon satisfaisante, rien de plus.
Depuis que je suis moins attentive à ses repas, elle mange quasi normalement,comme tous les enfants de son âge : sucré - salé - avec des morceaux sans pbls.
On est arrivé à se sortir du mauvais pas de la nourriture, je garde confiance pour le language, mais en restant qq même vigilante, normal, je suis maman.

Merci encore et à bientôt
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MessageSujet: Re: isaline bonjour je me présente   isaline bonjour je me présente Icon_minitimeSam 3 Mai 2008 - 4:12

isaline a écrit:
.
On est arrivé à se sortir du mauvais pas de la nourriture, je garde confiance pour le language, mais en restant qq même vigilante, normal, je suis maman.

tu as résumé ma philosophie en une phrase Wink

"Ne rien faire si elle ne parle pas...mais je ne suis pas forcément pour cette méthode.".
je ne suis pas d'accord non plus car elle communique d'une autre méthode et cela la frustrerait encore plus. déja que sa vie n'est pas facile
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MessageSujet: Re: isaline bonjour je me présente   isaline bonjour je me présente Icon_minitimeSam 3 Mai 2008 - 8:04

ben j'avoue que nous avons fais tout le contraite avec Théo s'il ne parlait pas correctement et ne prononcait pas comme il fallait il n'avait pas ce qu'il voulait ben du coup il parle très bien depuis ses 2 ans...et maintenant parfois il prononce mal certaine syllabe je le reprend directement et ca lui passe...et parfois aussi le matin il parle du nez s'il ne fait pas attention et je lui dis de parler correctement et il se reprend tout seul de suite.

A la crèche on me dit que c'est celui qui parle le mieux et qui fais les phrases les plus longues et bien prononcés...alors je suis pas mécontente de ma facon de faire...mais bon c'est pas dit que ca marche avec tous les enfants;

Pour la nourriture pareil je le forcais à manger étant petit car il était pas super épais et maintenant il mange beaucoup et bien mais bon il est un peu un cas à part car il a vite fait des progrès sur tout les points...pas comme son frère qui à presque 9 mois ne veut rien manger et force à fermer sa bouche...ça promet...
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MessageSujet: Re: isaline bonjour je me présente   isaline bonjour je me présente Icon_minitimeSam 3 Mai 2008 - 9:50

Citation :
ben j'avoue que nous avons fais tout le contraite avec Théo s'il ne parlait pas correctement et ne prononcait pas comme il fallait il n'avait pas ce qu'il voulait ben du coup il parle très bien depuis ses 2 ans

mais tu vois ton fils avait les moyens de le faire.....certains enfants...comme ma fille par exemple ne pourrait pas...et du coup la frustration que ça engendre peut vraiment devenir compliquée à gérer....soit l'enfant entre en crise soit il se replie sur lui même...
jusqu'à 3 ans je pense que ça va encore mais si ça dure je pense qu'il faut vraiment donner d'autres outils à l'enfant pour son expression....lesquels sont d'ailleurs un stimulation au langage verbal aussi....
Il faut vraiment éviter les découragements.....donc faire comme si on avait pas entendu ou compris chez un enfant qui peut se corriger c'est bien....mais chez un loulou qui ne peut pas y arriver....c'est vraiment pas cool....
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MessageSujet: Re: isaline bonjour je me présente   isaline bonjour je me présente Icon_minitimeDim 4 Mai 2008 - 15:49

bonjour et isaline bonjour je me présente Bienvenu ici

mon fils aussi avait un retard de langage. il a eu un suivi orthophoniste qui doit reprendre bientôt. il a une mauvaise prononciation aussi. il prononce beaucoup en "che"! de plus il nasonne aussi!
isaline est encore petite! il faut voir avec le temps et essayer peut être quand vous donnez ce qu'elle veut le nommer! ça peut l'aider aussi! Wink
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MessageSujet: Re: isaline bonjour je me présente   isaline bonjour je me présente Icon_minitimeMer 7 Mai 2008 - 6:54

bonjour à toutes,

je vais essayer de faire un mix entre toutes les "méthodes".
Je reste persuadée qu'elle ne veut pas parler, car hier ma belle mère l'a emmenée chez l'ortho (on est passé à 2 séances par semaine), et elle n'a rien dit du tout, un vrai monologue, alors que samedi matin, elle lui a prononcé entre 4 à 5 mots (de façon incorrecte) mais elle avait envie de communiquer de cette manière.
En vous lisant j'ai pris conscience de tout ce qui m'attend, car comme je l'ai déjà lu sur ce site, les médecins ne nous disent rien, et ne n'anticipent pas certains "handicap" potentiels. Peut être parceque cela varie selon les enfants, mais moi je fais partie des gens qui aiment bien être prévenu.
Pour ceux et celles qui sont déjà scolarisé, avez vous fait la demande d'une auxiliaire de vie ?

bonne journée et à bientôt
christine
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MessageSujet: Re: isaline bonjour je me présente   isaline bonjour je me présente Icon_minitimeMer 7 Mai 2008 - 7:23

pour calvin non pas d'auxiliaire! je ne sais pas si ça peut être mis en place en maternelle. je sais qu'ici chez nous un enfant en a une mais il est en primaire! je verrais s'il l'a eu en maternelle!

tu peux voir ici à te renseigner si besoin :

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

bon courage pour la suite et tiens nous au courant de tes avancées enfin celle de ta fille! Wink
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MessageSujet: Re: isaline bonjour je me présente   isaline bonjour je me présente Icon_minitimeMer 7 Mai 2008 - 9:38

tu sais les enfants ne sont pas constants...parfois ils ont envie et parfois pas....
et puis parfois aussi ils sont conscients qu'ils n'y arrivent pas et du coup ils ne veulent même pas essayer...
personne n'aime l'échec...et même tout jeune....

c'est pourquoi d'ailleurs avec un enfant qui peine les orthophonistes n'entre souvent pas de front avec le langage.....
mais recommence pas donner beaucoup d'info à l'enfant....et à le faire travailler par jeux la mobilité orofaciale et le souffle....

l'orthophoniste de Chloé utilise des méthodes où elle fait vivre avec tout le corps le "sens" du son à chloé.....
au départ elle demandait rien à chloé...elle lui donnait énormément....
et au bout d'une année je peux te dire que les effets sont étonnant...

depuis que chloé maitrise mieux tout cela elle accepte enfin de parler...mais je crois qu'avant elle n'avait vraiment que trop peu de compétence pour s'y risquer...et elle s'en rendait bien compte....
le langage c'est aussi la communication....ça parait lalalilalère comme sortie...mais c'est bien là que tout se joue...plus chloé se sent comprise et en lien plus elle s'y essaie...dans ce sens la gestuelle a vraiment été un moteur ...
car elle fait le geste qui est compris et donc se permet de verbalisé en même temps que le geste....

mais pour cela il faut vraiment s'assurer que l'on a à faire à des professionels qui connaissent bien leur boulot...dynamique de la parole, Borel maisonny...langage gestuel...etc etc...
et ça ne court pas les rues..
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