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 alimentation

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ninet68
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MessageSujet: alimentation   Ven 11 Avr 2008 - 12:50

Bonjour,

je suis la maman de 3 enfants.
Ma dernière est née avec une maladie orpheline rare ( hyperinsulinisme )
Elle est tombée ds le coma à 3 jours de vie.
Le 26/02elle a été opérée à l'hopital Necker de Paris. On lui a retiré 30% de son pancréas. Depuis elle est guérie, c'est un vrai MIRACLE.
Par contre notre pucinette a été sondée ( cathéter d'abord puis sonde naso gastrique ) car elle était en gavage continu.
Elle n'a jmd rien voulu savoir de la tétine et on se retrouve mtnt avec une petite puce de presque 6 mois qui ne sait pas manger par la bouche.
Une amie d'un autre forum me conseillait de passer vous voir pour trouver auprès de vs des tuyaux pour aider mon petit coeur à se réalimenter par la bouche et pouvoir enlever la sonde naso gastrique, pour enfin pouvoir tourner la page de ce début de vie si difficile. Merci d'avance de vos réponses.
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kaomé
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MessageSujet: Re: alimentation   Ven 11 Avr 2008 - 14:03

bonjour et bienvenue ici!

pour ce qui est du sevrage de la sonde, à necker il y a le professeur abadie qui le fait! peut être prendre en premier lieu contact avec elle et si vous avez besoin de soutien, on est là!
sinon vous pouvez lire sur le forum quelques conseil, truc et astuces des unes et des autres!

bonne lecture! Wink
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sosso
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MessageSujet: Re: alimentation   Ven 11 Avr 2008 - 18:05

bienvenue sur le forum!

c'est vrai qu'ici vous trouverez des mamans qui ont connu et d'autres qui connaissent encore ce problème de sevrage....

si vous avez des questions plus précises, posez les nous : on vous répondra du mieux qu'on peut... mais on n'est que des mamans qui se soutiennent... et si vous pouvez vous faire aussi épauler par une équipe médicale, ça pourrait être un bon plus pour votre fille...
enfin, si je peux me permettre : c'est possible de sevrer même si c'est parfois dur... beaucoup son là pour en témoigner... c'est un combat quotidien, mais on en vient à bout.. faut pas lacher et recommencer à stimuler...

bon courage et surtt n'hésitez pas à lire les posts, dire ce que vous avez sur le coeur...
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susanat
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MessageSujet: Re: alimentation   Sam 12 Avr 2008 - 16:09

bonjour,

moi aussi en ce moment j'essaye de sevrer mon petit Alexis qui à 8 mois de sa gastrostomie, c'est la sonde mais elle est directement dans l'estomac , et en fait bien qu'étant déjà passé par là en 2005 avec mon premier enfant c'est beaucoup plus difficile ave Alexis car on lui a rien donné par la bouche depuis sa naissance alors du coup il ne sait ni ouvrir la bouche ni avaler Mais chaque jour j'essaye de lui apprendre.

Au départ vous pouvez commencer par déposer à l'aide de votre doigt une infime quantité de compote sucrée en générale les enfants préfères et ensuite si elle ouvre bien la bouche vous pourrez lui déposer sur la langue et ensuite essayer avec une cuillère.

On conseille au départ de la faire en même temps que le gavage pour qu'elle comprenne que ce qu'elle fait sert à ce nourrir et ensuite quand elle mange un peu on le fait avant le gavage et ensuite on met le gavage, vous pouvez même remplacer une quantité de lait par le contenu du petit pot c'est ce que je fais en ce moment le midi et le gouter je remplace 100ml d'eau par un petit pot.

En tout cas c'est une chantier qui peut etre plus ou moins long mais demander au médecin qui vous suite de prendre rdv pour vous avec le dr abadie de la pédiatrie générale ou l'un des pédiatres du service ils pourront surement vous aider car votre enfant n'a pas de raison de ne pas savoir manger ca c'est juste un manque de pratique.

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Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
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ninet68
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MessageSujet: Re: alimentation   Ven 6 Juin 2008 - 13:01

coucou me revoilà.

Mardi dernier Louise s'est arrchée ( eh oui, encore !!!! ) sa sonde.
Comme elle a fait pas mal de progrès pour s'alimenter ( plus de reflexe nauséeux, parfaite deglutition, ouverture de la bouche plus spontanée ... ) j'ai décidé de ne pas lui remettre
Nous sommes vendredi et les repas se passent depuis calmement.
Au niveau des quantités on atteint pas encore des sommets mais je trouve que c'est déjà tbien.
Louise a 7 mois 1/2 et on en est grosso modo à 400ml de lait et un petit pot sur la journée.
Qu'en pensez vous ???
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MessageSujet: Re: alimentation   Sam 7 Juin 2008 - 0:17

Louise a 7 mois 1/2 mais elle pèse combien ? Les 400 ml de lait, elle les prend au biberon ? Quand vous la nourrissiez avec sa sonde, vous lui imposiez quelle quantité ? Est ce que quelqu'un connait le calcul que font les pédiatres pour les quantités à prendre ? Sinon demandez à votre pédiatre. En tout cas bravo à Louise d'arriver à manger tout cela par la bouche. Quels progrès...
Notre Susana est en vacances donc il faudra attendre un peu pour avoir son avis ! Mais en tout cas, elle aimerait bien réussir à donner tout cela à son fils !

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Maman d'Espérance
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kaomé
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MessageSujet: Re: alimentation   Sam 7 Juin 2008 - 7:19

pour ces progrés. prend t elle du poids? stagne t elle? il faut voir cela aussi, et aussi peut être voir à esayer de lui augmenter ses quantités, par yaourts, petits suisse ou autre! Wink
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sosso
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MessageSujet: Re: alimentation   Sam 7 Juin 2008 - 9:07

c'est super que le sevrage s'amorce.... vous êtes sur la bonne voie!!! moi, j'aurais aussi essayé d'augmenter encore les quantités...
les quantités sont surtout fonction du poids du bébé... elle pèse combien pour l'instant? et qu'en pense votre pédiatre?

en tout cas encore bravo pour le chemin fait et venez nous raconter la suite!!!
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susanat
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MessageSujet: Re: alimentation   Sam 14 Juin 2008 - 14:38

moi je dis que si elle prend toutes ces quantités par la bouche c'est super...maintenant il faudrait c'est clair qu'elle arrive à prend 1 pot légume/viande à 12h et 19h et un pot compote le matin et au gouter mais bon nos enfants sont des coquins alors on fait à leur rythme

mais 1 pot dans le journée plus 400ml de lait c'est bien et avec le temps elle mangera de plus en plus...

parcontre de là à dire qu'il faut areter le gavage je n'en sais trop rien il faut voir qu'elle poid fait l'enfant et est ce que les quantités prise par l'alimentation suffisent à grossir un peu ou pas du tout...et ça c'est le pédiatre qui le dira..

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Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
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