forum de discussion: parent d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines. |
| | Pourquoi ce forum ? | Pourquoi faire ce forum ? Pour répondre d'abord à mes questions, à vos questions et venir en aide, si je le peux, aux autres et vis et versa. L'entraide, le soutien est déjà la base de mon métier, auxiliaire de puériculture.C'est justement lors de ma formation en stage en néonatologie que j'ai rencontré mon premier bébé Pierre Robin. La maman tentait par toutes les positions de le faire téter aux seins. Ce qui m'a le plus marqué, c'est sa langue cousue à la gensive inférieur par du fils noir. Jamais je n'aurais pensé être de l'autre côté de la barrière.Et un certain 29 septembre 2003, la terre s'effondre sous mes pieds. Et oui!! je suis passé de l'autre côté, sans m'y être préparée. De plus, étant du milieu, j'ai eu l'impression d'être larguée. Je dois savoir, je suis auxiliaire. Mais justement, c'est encore pire de savoir.
Savoir quoi ? ....
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| | Necker relance des recherches sur le spr. Donc, si dans votre famille il y a plusieurs cas de spr, n'hésitez pas à les contacter. Aidez-les!lyonnet@necker.fr ou prendre contact par téléphone au 01 44 49 51 53 avec le Dr Amiel ou le Pr Lyonnet |
| Bonjour à toutes de Barbamama, Mathilde |  Dim 31 Mai 2009 - 17:11 par Barbamama | Bonjour,
Je suis Barbamama( Mathilde pour mon vrai prénom), j'ai 31 ans et deux fils: Louis aura 4 ans en septembre et Arthus qui a 8 mois.
Mes enfants n'ont ni SPR ni fente palatine, je suis arrivée ici après quelques recherches sur internet, Wonder Madame m'avait aiguillé en me disant que sur un forum qui traite du syndrome de pierre robin j'aurai pu trouver qq astuces ...
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| nouvelle enceinte | | Mer 19 Sep 2007 - 20:37 par FAB | Bonjour,
Je vous raconte notre histoire. Mon épouse est enceinte de 4 mois et une semaine. A l'écho des 12SA, clarté nucale 6mm, biospie et caryotype OK. Echo cardiaque et morpho : pas de problème si ce n'est un retrognatisme. On attend l'écho des 22 SA pour voir comment évolue ce problème.
Est ce qu'il est fréquent qu'un SPR soit associé à une clarté nucale import...
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| Bonjour | | Dim 29 Oct 2006 - 14:51 par isa |  Je suis une maman de trente ans, d'une petite fille de 4 ans qui se prénomme Chloé et d'un petit garçon qui est atteint du syndrome pierre robin qui se prénomme Tom. Il est né le 3 juin 2006 et pesait 2.890 kg. Son syndrome a été découvert à sa naissance et a été directement transféré au CHU charles nicolle à Rouen.
Par chance, j'ai pu le suivre le lendemain et je suis restée avec ...
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