le syndrôme Pierre Robin forum de discussion: parent d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
recherche de photos
Je recherche des photos personnelles de plaques palatines. Elles seront diffusées sur un livret spécial spr. Si vous en avez et que vous voulez bien me les envoyer, veuillez me les faire parvenir soit par mail pour les membres soit dans ce poste ou si vous êtes un invité sur ce poste. Elles seront mis avec une protection, soit avec votre nom soit mis sous le nom du forum.je vous remercie d'avance.
Pourquoi ce forum ?
Pourquoi faire ce forum ? Pour répondre d'abord à mes questions, à vos questions et venir en aide, si je le peux, aux autres et vis et versa. L'entraide, le soutien est déjà la base de mon métier, auxiliaire de puériculture.C'est justement lors de ma formation en stage en néonatologie que j'ai rencontré mon premier bébé Pierre Robin. La maman tentait par toutes les positions de le faire téter aux seins. Ce qui m'a le plus marqué, c'est sa langue cousue à la gensive inférieur par du fils noir. Jamais je n'aurais pensé être de l'autre côté de la barrière.Et un certain 29 septembre 2003, la terre s'effondre sous mes pieds. Et oui!! je suis passé de l'autre côté, sans m'y être préparée. De plus, étant du milieu, j'ai eu l'impression d'être larguée. Je dois savoir, je suis auxiliaire. Mais justement, c'est encore pire de savoir. Savoir quoi ? ....
Necker relance des recherches sur le spr. Donc, si dans votre famille il y a plusieurs cas de spr, n'hésitez pas à les contacter. Aidez-les!lyonnet@necker.fr ou prendre contact par téléphone au 01 44 49 51 53 avec le Dr Amiel ou le Pr Lyonnet
chenoa
Lun 18 Fév - 9:28 par francisco et joelle
Bonjour,je suis la maman d'une petite fille qui s'appelle chenoa elle est née avec le spr il y a 2 ans elle a une microcéphalie et un civ au coeur,c'est la galère pour lui faire avaler quelque chose.On lui a refermer le palais à 5 mois,elle a reussi à se refaire une micro fissure elle ne mange que du liquide.... Va t-elle manger un jour normalement? Nous devons lui mettre un appareil auditif à chaque oreille vu son spr très prononcé cela a déformer ses osselets. Nous passons plus de temps dans les hopitaux qu'a la maison avec nos 3 autres enfants nous avons l'impression de les abandonner vu que nous travaillons tous les 2en plus. Je vous souhaite une bonne soirée à tous.
6 janvier 1969 Mairym 8 janvier 2006 Valentin de Julie de Kaomé 11 janvier 2006 Enzo de Sandrine 16 janvier 1973 joëlle de francisco et joëlle 18 janvier 1970 Jean-Michel de corinne
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Lun 18 Fév - 9:28 par 
