le syndrôme Pierre Robin forum de discussion: parent d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
recherche de photos
Je recherche des photos personnelles de plaques palatines. Elles seront diffusées sur un livret spécial spr. Si vous en avez et que vous voulez bien me les envoyer, veuillez me les faire parvenir soit par mail pour les membres soit dans ce poste ou si vous êtes un invité sur ce poste. Elles seront mis avec une protection, soit avec votre nom soit mis sous le nom du forum.je vous remercie d'avance.
Pourquoi ce forum ?
Pourquoi faire ce forum ? Pour répondre d'abord à mes questions, à vos questions et venir en aide, si je le peux, aux autres et vis et versa. L'entraide, le soutien est déjà la base de mon métier, auxiliaire de puériculture.C'est justement lors de ma formation en stage en néonatologie que j'ai rencontré mon premier bébé Pierre Robin. La maman tentait par toutes les positions de le faire téter aux seins. Ce qui m'a le plus marqué, c'est sa langue cousue à la gensive inférieur par du fils noir. Jamais je n'aurais pensé être de l'autre côté de la barrière.Et un certain 29 septembre 2003, la terre s'effondre sous mes pieds. Et oui!! je suis passé de l'autre côté, sans m'y être préparée. De plus, étant du milieu, j'ai eu l'impression d'être larguée. Je dois savoir, je suis auxiliaire. Mais justement, c'est encore pire de savoir. Savoir quoi ? ....
Necker relance des recherches sur le spr. Donc, si dans votre famille il y a plusieurs cas de spr, n'hésitez pas à les contacter. Aidez-les!lyonnet@necker.fr ou prendre contact par téléphone au 01 44 49 51 53 avec le Dr Amiel ou le Pr Lyonnet
j'ai besoin de vos aides
Sam 24 Mai - 11:07 par Handan
bonjour a tous
je m'appelle Handan je suis turque.hier j'ai eu une petite niece et les medecins a diagnostiqué spr sa langue en arriere,glossoptose.elle aura une operation aujourdh'hui pour que tirer sa langue j'ai peur vraiment on ne sait pas qu'elle arrivera survivre.
je voudrais savoir que les enfants comme ma niece ils sont handicapes mentales?si elle survit elle pourra parler?
je m'excuse car je ne sais pas tres bien la langue française mais si vous repondez je serai tres contente
a bientot
6 janvier 1969 Mairym 8 janvier 2006 Valentin de Julie de Kaomé 11 janvier 2006 Enzo de Sandrine 16 janvier 1973 joëlle de francisco et joëlle 18 janvier 1970 Jean-Michel de corinne
5 février 1975 David de Sandrine 9 février 2006chenoa de francisco et joëlle 10 février 2004 Enzo de Xaluzo 11 février 1976 Isa 13 février 1979 Susana 15 février 2005 Oriane de Sylvie 15 février 2004 Gabin de Isabelle17 27 février 2003 Loïc de chantal (maman de matilde)
2 mars 1992 Olivier de Kaomé 14 mars 1971 Papa de Morgan 24 mars 1995 Flavien de Kaomé 24 mars 1997 alejandro de francisco et joëlle 28 mars 2002 Alexandre de Corinne
13 avril 2002 chloé d'Isa 15 avril 1970 théomama 21 avril 2006 Matilde 24 avril 1998 théo de théomama 27 avril 2003 Delphine de Mairym
10 mai 1974 Chantal (maman de matilde) 19 mai 2005 Théo de Susana 23 mai 1974 Olivier de Dadoude 27 mai 2004 Héloïse de Dadoude
3 juin 2006 Tom d'Isa 06 juin 1967 francisco de francisco et joëlle 16 juin 2003 Nicolas de Sylvie 22 juin 1975 Isabelle17 30 juin 1974 Hervé (papa de matilde)
8 juillet 1974 Nath 08 juillet 2001 chloé de théomama 11 juillet 2001 Dorian de Sandrine 12 juillet 2002 Alexandre de Nath 16 juillet 1967 mari de théomama 19 juillet 1974 Sandrine 21 juillet 2006 Camille de Nath 27 juillet 2006 Morgan de isabelle17
22 août 2001 ainhoa de francisco et joëlle 30 août 1977 Michel de Susana
02 septembre 1965 12àtable 6 septembre 1981 Dadoude 7 septembre 1971 Corinne 15 septembre 2005 Fabienne de Mairym et Papa Arnaud 23 septembre 1997 Ysaline de Corinne 29 septembre 2003 Calvin de Kaomé
5 octobre 1998 Tanguy de Isabelle17 9 octobre 1952 Sabord 21 octobre 1975 sosso
3 novembre 2005 Jules de Corinne 3 novembre 2006 rebecca de Sosso 7 novembre 1985 Julie de Kaomé 7 novembre 1965 Kaomé 13 novemvre 2004 Anaëlle de Kaomé 21 novembre 1961 Claude(stone) de Kaomé 28 novembre 1975 Yoan d'Isa
04 décembre 2007 espérance de 12àtable 21 décembre 1969 Papa Arnaud 28 décembre 1994 miguel de francisco et joëlle 29 décembre 1997 Tiphaine de Kaomé 29 décembre 1994 miguel de francisco et joëlle
Sam 24 Mai - 11:07 par 
