le syndrôme Pierre Robin
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j'ai besoin de vos aides

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susanat
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Sexe:FémininVerseauChèvre
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mer 2 Juil - 13:18

alors ca y est c'est fini pour toi le gavage 12àtables?
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Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
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Sexe:FémininViergeSerpent
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mer 2 Juil - 13:32

J'espère bientôt...Mais je suis passée depuis longtemps aux sondes 0,8 donc il me reste un lot de 0,6 que mon prestataire ne veut pas reprendre.
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matilde
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Sexe:FémininTaureauTigre
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mer 2 Juil - 15:21

Nous on les a donné au Pr Abadie qui les a récupéré pour un hôpital en Afghanistan mais c'est vrai qu'il faut que l'embout s'adapte .Pour nous c'était pas le même embout à Necker et à la maison mais vu la distance ça c'est vite arrangé .
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susanat
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Sexe:FémininVerseauChèvre
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Mer 2 Juil - 15:31

moi pareil j'ai tout donné à marfan...

ben peut etre que handan peu faire une photo de l'embou pendant qu'elle est sur place comme ça tu vois si tu as pareil ou pas..
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BélierCochon
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 4 Juil - 22:05

bonsoir a tous
je me suis occupée avec ma niece je ne peux pas connecter toujours
une medecine specialisée sur gastro pour les bébés a examiné notre puce mais elle aussi ne connait pas spr et en meme temps elle ne sait pas si il y a des sondes 0.6
elle prefere la sonde 0.8 par la bouche pour les bebes elle nous a dit que si on peut trouver la sonde 0.6 elle pourra placer par le nez mais y a pas une personne nous enseignera la placer a notre puce.c'est dommage.alors elle doit la placer chaque fois.
Alors mes copinnes si vous avez des sondes 0.6 je voudrais vous payer tout de suite.
Chantal
je n'ai pas compris "l'embou" ça veut dire quoi.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 4 Juil - 22:39

L'embout c'est le bout, c'est l'endroit qui s'accroche de la sonde à la poche de gavage. Cela se visse. Est ce que pour toi aussi cela se visse ? Si tu peux prendre une photo du bout du tuyau de la poche c'est bien sinon je peux en envoyer 1 pour commencer (si cela se visse). Dans ce cas envoie moi l'adresse en MP. C'est encore plus facile de mettre une sonde par le nez.
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BélierCochon
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Ven 4 Juil - 22:50

12 a tables
on n'utilise pas la poche de gavage.on donne le lait a l'aide d'un seringue.
si on place la sonde par le nez alors on aura besoin toujours cette poche de gavage?
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matilde
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Sexe:FémininTaureauTigre
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 5 Juil - 0:47

On peut mettre plus de lait dans une poche de gavage que dans une seringue mais on peut utiliser la seringue aussi pour la sonde du nez .C'est vrai que si tu n'as pas de pompe ni de poche je comprend mieux pourquoi ses repas sont autant fractionné et pourquoi on lui donne pas plus de 50 ml à chaque fois car plus la seringue est rempli plus c'est dur de pousser le lait .Nous le matériel est fourni dans le cadre de l'hospitalisation à domicile donc la pompe ne nous appartient pas mais souvent il donne trop de poches de gavage et ne les reprenne pas quand on en a plus besoin par contre ils reprennent leur matériel.
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 5 Juil - 11:15

Mais qui pousse le lait de la seringue, c'est un appareil ou c'est manuel ? Au bout de la seringue vous vissez avec votre sonde ? Quelle quantité vous pouvez mettre dans votre seringue ? Comment vont ils faire quand les quantités seront plus importantes ? Que de questions...
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 5 Juil - 15:49

pour aller en vacances en aout avec ALexis je ne vais pas prendre la pompe de gavage je vais prendre des seringues de 60ml que je vais remplir de lait et pousser sur 5 minutes ensuite on fait une pausse ensuite on remet 60ml jusqu'à mettre les 250ml de lait.

la petite doit donc avoir uniquement des sondes de huits et des seringues.

La sonde de 8 peut etre mise des 2 mois je crois dans le nez et c'est plus simple que par la bouche car il suffit de suivre le chemin du nez vers la gorge mais bon si personne ne vous montre c'est sur que c'est pas facile...

ca m'embete vraiment que personne ne puisse vous aider

KAomé il y aurait pas un moyen de trouver un schema sur le net ou dans tes cours?
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BélierCochon
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 5 Juil - 16:19

je vous ai compris tres bien maintenant.on n'a pas de poche ni de pompe.on rempli la seringue avec le lait et puis on attend que le lait coule vers l'estomac c'est vraiment difficile et stressant car il faut tester chaque fois pour etre sur que la sonde est dans l'estomac.
en meme temps la saturation et le puls tombent parfois quand on nurrit notre puce c'est ordinaire?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 5 Juil - 16:30

Est ce qu'au bout de la seringue cela se visse sur la sonde ?
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Sam 5 Juil - 18:21

je l'avais déjà mis dans les débuts du poste pour la pose de la sonde naso gastrique :

http://www.infirmiers.com/etud/cours/digestif/pose-sng.php

j'espère que ça pourra aider! Wink
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susanat
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Dim 6 Juil - 13:40

super merci kaomé j'espère que comme ça ils y arriveront
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MessageSujet: Re: j'ai besoin de vos aides   Lun 7 Juil - 15:51

J'étais à la recherche de la documentation de Necker sur la nutrition entérale mais je ne l'ai pas trouvé quand je suis tombé sur un carton avec juste des échantillons de poches ,sondes et seringues .La documentation de Kaomé est bien surtout pour un adulte surtout quand il conseille d'assoir le patient ou de mettre des gants c'est plus propre mais ça glisse .Je te conseille quand même si tu veux essayer la sonde dans le nez de retourner à l'hopital pour faire une petite formation pour apprendre à la mesurer à la mettre et a bien la scotcher .J'ai fais à défaut de documentation quelques photos du matériel qu'on a en France .Voilà la liste de choses qu'on nous a fourni à domicile .
http://i42.servimg.com/u/f42/11/22/60/87/100_2610.jpg

La sonde nasale est donc le petit tube vert qui s'adapte sur des seringues de 3 grosseurs différentes et sur une poche dont la quantité peut aller jusqu'à 500ml mais la poche est relier à une pompe pour injecter le lait .La poche se change toute les 24 heures mais la sonde nasale peut rester 15 jours si elle n'est pas arraché .
http://i42.servimg.com/u/f42/11/22/60/87/100_2611.jpg
http://i42.servimg.com/u/f42/11/22/60/87/100_2612.jpg
http://i42.servimg.com/u/f42/11/22/60/87/100_2613.jpg
L'embout doit être adapté .La 1ère seringue faisait partie de la 1ère série qu'on m'avait envoyé à la maison et qui ne se vissait pas sur la sonde donc on ne peut pas l'accrocher .J'en avait pas une autre aussi grosse de la 2ème série alors j'en ai mis une plus petite mais la même taille existe avec l'embout qui va .
http://i42.servimg.com/u/f42/11/22/60/87/100_2614.jpg
http://i42.servimg.com/u/f42/11/22/60/87/100_2615.jpg

Maintenant la sonde sur la poche mais je n'ai plus de pompe à la maison
http://i42.servimg.com/u/f42/11/22/60/87/100_2616.jpg
http://i42.servimg.com/u/f42/11/22/60/87/100_2617.jpg
et quand elle n'est pas vissé il y a un petit capuchon rouge
http://i42.servimg.com/u/f42/11/22/60/87/100_2618.jpg
http://i42.servimg.com/u/f42/11/22/60/87/100_2619.jpg
Voilà je ne sais pas si c'est possible mais je pense que ça serait mieux pour vous qu'Amoureuse charmante est une sonde dans le nez avec la poche et la pompe et un peu plus de quantités mais moins de repas dans la journée .Susanat disais que pour les vacances elle a utilisé la seringue mais son fils est plus âgé donc il doit supporter un débit plus rapide et je ne sais pas mais on peut peut être passer la nourriture plus vite avec une gastrostomie que par la voie nasale .Sinon je ne sais pas te répondre pour la saturation car on ne la prennait pas quand Matilde mangeait et d'ailleurs on n'avait plus à la prendre de retour à la maison.Par contre parfois elle s'étouffait un peu avec le biberon et le contour des yeux devenaient bleus/violet mais juste quelques secondes et elle reprennait le dessus .Kaomé si tu veux les photos pour le site je suis d'accord comme pour les autres
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