étudiante puéricultrice recherche témoignages

Bonjour à tous.
Je m'appelle Christine, je suis infirmière depuis 6 ans et je réalise cette année une formation supplémentaire d'un an pour devenir puéricultrice (=infirmière spécialisée pour les enfants). A cette occasion, je fais un mémoire dont le thème est l'éducation des parents d'un enfant porteur de SPR alimenté par sonde gastrique.
Je recherche des familles dont les enfants (aujourd'hui âgés de moins de 3 ans si possible) ont besoin ou ont eu besoin plus jeunes d'être alimentés par sonde (entièrement ou en complément de biberons) et qui seraient d'accord pour remplir de façon anonyme un questionnaire (assez court), ce qui m'aiderait beaucoup dans ma recherche.
Je vous remercie beaucoup pour votre participation.
Et j'envoie plein de courage à vos enfants et à leur famille!
Christine

modérateur Age : 29 Inscrit le : 23 Jan 2006 Messages : 2587 Localisation : 92

moi je suis partante j'ai deux enfants spr..un est sevré de la gastrostomie l'autre c'est en court...

je suis aussi dans le 92 tu es à l'école de Suresnes?
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Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)

modérateur Age : 32 Inscrit le : 11 Jan 2007 Messages : 2237

bienvenue sur le forum...

je pense que tu devrais avoir des réponses ici...
je ne peux malheureusement pour toi, pas remplir ton questionnaire... ma puce n'a pas été nourrie par sonde car les docs n'ont réalisé que trop tard le spr de ma fille et parce que notre chir nous a fait confiance...

mais si tu veux bien après nous poster ton mémoire, on est toujours très interessé par les publications sur le spr...
je peux te demander comment tu as eu cette idée de mémoire? en tout cas, je le trouve très interessant...

bonne continuation et si tu as besoin de nous questionner d'une manière ou d'une autre, en général, on est assez partante... Wink

En fait, j'ai travailé auparavant dans un service qui accueille des enfants atteints de SPR et cette "maladie" me touche particulièrement. Je ne veux pas trop dévoiler mon expérience professionnelle afin de ne pas interférer avec les réponses que vous pourrez me fournir dans ce questionnaire. Je vous en dirai plus ultérieurement!!
En revanche, je suis tout à fait disponible si vous avez besoin de plus de renseignements, et je suis d'accord pour présenter à qui le voudra mon mémoire lorsque celui-ci sera terminé (à l'automne).
Merci pour ces premières réponses!!

Susana, tes enfants ont-ils eu une sonde gastrique (à domicile) avant leur gastrostomie? Car mon travail porte uniquement sur l'éducation à la sonde (et l'alimentation) mais pas sur les boutons de gastrostomie...
Merci de ta proposition!

Bonne soirée
Christine

modérateur Age : 29 Inscrit le : 23 Jan 2006 Messages : 2587 Localisation : 92

oui on a tous eux nous...la sonde de la naissance à 4 ou 5 mois et ensuite gastrostomie..jusqu'à 13 mois pour le grand et toujours en place pour le petit alors qu'il a 10 mois mais on est en court de sevrage...

Tu as bosser à Necker? je te connais surement??
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Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)

Moi aussi, je peux participer. Tom a eu une sonde pendant à peu près 1 mois 1/2.
Si je peux aider, dites le moi.
Pour le mémoire, je serais très contente de pouvoir en prendre connaissance
Isa

modérateur Age : 32 Inscrit le : 11 Jan 2007 Messages : 2237

comme je te l'ai dit dans mon premier post, je suis super interessée par ton mémoire... surtout à travers le regard d'une professionnelle... car la façon de voir des parents est parfois différente, car chargée d'affectif...

et le monde du spr est assez petit, on finit toujours par tous se retrouver... mais tu sais, ici on a toutes un vécu assez fort et des convictions ( se battre pour son enfant, ça forge le caractère)... donc, si on ne se laisse pas trop influancer!!!
enfin, je parle pour moi, mais je pense que d'autres peuvent me rejoindre dans ce propos... Smile

bonjour et

ici

je suis auxiliaire et je refléchie pour peut être continuer pour être puer! Laughing

pour ce qui est de mon fils, j'ai refusé qu'il soit sondé! les prises étaient longues mais tant pis! il a pris ses bib c'est ce qui comptait à mes yeux! Smile

ici tu en trouveras des mamans qui ont leur bébé avec sonde! et parfois avec mauvaises expériences! enfin tu verras selon les questions que tu poseras!

au plaisir de te lire! Wink

un petit effort Age : 34 Inscrit le : 21 Oct 2006 Messages : 654

Je veux bien répondre au questionnaire ma fille a eu besoin de la sonde 4 mois et demi en complément du biberon .Elle est revenue à la maison à 6 semaines avant elle était à Necker .

Ma premiére fille(5 ans) a eu la sonde 2 1/2 mois et ma deuxiéme(2 ans)pour 6 mois.Donc je peux aussi bien t'aider pour ton questinnaire.Tu as travailler dans quelle service avec des SPR?Je pense nous serons tous interessé à ton memoire.
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mairym,papa arnaud,delphine et fabienne

Merci beaucoup à vous tous pour votre enthousiasme!
Je réfléchis à la façon de vous faire part de mon questionnaire. J'ai peur que ce soit compliqué par mail (notamment pour les cases à cocher). Je peux vous l'envoyer par la poste (en fournissant l'enveloppe de retour évidemment) si vous êtes d'accord.
N'hésitez pas si vous avez d'autres suggestions!
Merci encore!

modérateur Age : 29 Inscrit le : 23 Jan 2006 Messages : 2587 Localisation : 92

ben pourquoi ne le fais tu pas sur word ou sur excel et on te le renvoi par mail une fois complété?
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Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)

Bah en fait, c'est que c'est vraiment compliqué de cocher des cases via word... Et en plus, certaines de mes questions demandent des réponses numérotées... J'avais pensé qu'au lieu de cocher "oui" ou "non", vous pourriez mettre "oui" ou "non" en toutes lettres à la fin de la phrase, idem pour les numéros. Mais j'ai peur que ce soit fastidieux pour vous et que je m'y perde si tout le monde n'emploie pas la même méthode... D'où l'avantage du papier, moins écolo mais beaucoup plus pratique Smile

Moi aussi je participe (on en est à 6,5 mois de sonde et tel que c'est parti puisque personne ne veut opérer ma fille, ça va être une vie de sonde) et serai intéressée par le mémoire.
Ce n'est pas si difficile de programmer un questionnaire avec croix mais il te faut trouver un(e) ami(e) qui s'y connait mais je n'ai rien contre le papier. Envoie-moi un PM je t'envoie mon adresse postale à Paris.

bonjour
moi aussi je veux bien participer au questionnaire, et avoir une copie du mémoire si possible.
Ma fille a un peu plus de 2ans et a été gavé par sonde gastrique pendant 5 mois, une partie à l'hopital et ensuite à la maison.
Merci de me dire comment je peux participer