Forum de discussion : parents d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines.
 
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Pourquoi ce forum ?
Pourquoi faire ce forum ? Pour répondre d'abord à mes questions, à vos questions et venir en aide, si je le peux, aux autres et vis et versa. L'entraide, le soutien est déjà la base de mon métier, auxiliaire de puériculture.C'est justement lors de ma formation en stage en néonatologie que j'ai rencontré mon premier bébé Pierre Robin. La maman tentait par toutes les positions de le faire téter aux seins. Ce qui m'a le plus marqué, c'est sa langue cousue à la gensive inférieur par du fils noir. Jamais je n'aurais pensé être de l'autre côté de la barrière.Et un certain 29 septembre 2003, la terre s'effondre sous mes pieds. Et oui!! je suis passé de l'autre côté, sans m'y être préparée. De plus, étant du milieu, j'ai eu l'impression d'être larguée. Je dois savoir, je suis auxiliaire. Mais justement, c'est encore pire de savoir.
Savoir quoi ? ....
Necker relance des recherches sur le spr. Donc, si dans votre famille il y a plusieurs cas de spr, n'hésitez pas à les contacter. Aidez-les!lyonnet@necker.fr ou prendre contact par téléphone au 01 44 49 51 53 avec le Dr Amiel ou le Pr Lyonnet
Emilie
Emilie Icon_minitimeLun 22 Fév 2016 - 17:45 par vic77
Bonjour,
Notre petite dernière Emilie (elle a 3 grands frères) est née le 17/09/2015 avec une séquence de Pierre Robin (le Pierre Robin + cardiopathie) de degré 3.

Elle n'avait pas de mouvements de succion à la naissance et une déglutition très limitée. Elle a très vite développé des signes respiratoires malgré les techniques habituelles et a donc été mise sous VNI à l'âge de 2 mois. Elle a fait de nombreux malaises sur obstructions ou reflux gastriques. Elle a eu énormément de mal à prendre du poids les 2 premiers mois du fait de l'épuisement à respirer et de son traitement pour le coeur (diurétiques).
Elle a commencé à boire de toutes petites quantités à partir de 2 mois1/2 (une fois que la VNI l'a stabilisée et permis de reprendre des forces).
Elle est rentrée à 3mois1/2 à la maison avec un équivalent d'HAD, sous VNI, scope et sonde gastrique pour la nutrition.

Elle a maintenant 5 mois. Elle est super éveillée et rattrape tous ses retards. Elle ne boit que 40 ml par repas avec un biberon tasse (elle n'a jamais réussi à boire avec une tétine). Par contre, on a avancé coté ventilation: elle n'a sa VNI que la nuit et on devrait bientôt tout arrêter.

Elle ne devrait être opérée que début avril (elle aura alors presque 7 mois). Je dois refaire le point au niveau nutrition avec un des médecins de l'hôpital demain. Mais j'avoue me sentir très seule, désemparée et déprimée face à mon petit bout qui ne mange pas. J'ai l'impression d'être dans le cercle vicieux du "gavage" où on lui donne une dose pour qu'elle prenne du poids mais qui lui coupe toute sensation de faim. Et depuis ce WE (après 2 épisodes de vomissements) elle refuse de boire. Je sais bien qu'il faut être patient mais j'en ai un peu marre d'entendre "il faut attendre, elle va avoir le déclic" ou "çà ira mieux après l'opération".

J'espère trouver qq trucs et astuces auprès de vous pour améliorer sa prise de biberon. J'espère aussi me sentir moins seule en partageant l'histoire d'Emilie avec vous.

A bientôt

Commentaires: 4
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Pierre Robin (1867-1950) était un médecin, chirurgien-dentiste et un pharmacien.Il s'orienta vers la stomatologie et la chirurgie maxilo-faciale en 1914-1918.
"Certains enfants sans être des malades sont des mal portants."



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