le syndrôme Pierre Robin
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aux mamans d'un enfant atteint de SPR

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susanat
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MessageSujet: Re: aux mamans d'un enfant atteint de SPR   Dim 16 Mar - 19:10

ben son papa c'est pas possible? au pire il va faire une prise de sang dans un labo et le labo envoie les pipettes à necker
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MessageSujet: Re: aux mamans d'un enfant atteint de SPR   Dim 16 Mar - 19:15

heu. je sais pas ou il est!! scratch
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susanat
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MessageSujet: Re: aux mamans d'un enfant atteint de SPR   Dim 16 Mar - 19:18

tu sais qui c'est au moins? lol! (je blague bien sur ne te vexe pas c'est juste ta réponse mais qui fait directement dire ça)
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MessageSujet: Re: aux mamans d'un enfant atteint de SPR   Dim 16 Mar - 19:20

heu.............. tu sais avec mon grand age!!! scratch
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susanat
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MessageSujet: Re: aux mamans d'un enfant atteint de SPR   Dim 16 Mar - 19:22

mega lol !!!! t'es trop toi
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MessageSujet: Re: aux mamans d'un enfant atteint de SPR   Ven 21 Mar - 15:59

Moi, à part pour Espérance j'ai toujours eu des débuts de grossesse difficiles. Je devais rester beaucoup allongée. J'ai fait 6 fausses couches avant 3 mois et les 9 autres j'ai toujours menacé de les perdre. Incroyable mais vrai, ce n'est que pour Espérance que j'ai eu un démarrage de rêve, sans une goutte de sang, même pas allongée ! C'est amusant...
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MessageSujet: Re: aux mamans d'un enfant atteint de SPR   Ven 21 Mar - 17:33

pour Théo aucun saignement et une grossesse de reve sauf que j'ai pris 18kg et pour Alexis je n'ai su qu'à 2mois et demi que j'étais enceinte car j'ai saigné pendant 1 mois et demi et entre deux j'ai fais une fausse couche et compte rendu 2spr ....

mon chir m'avait dit que le spr se forme vers 12 semaines et que c'est qu'à cette période là qu'on peut le savoir donc si on saigne avant ca ne doit pas avoir de rapport...enfin j'en sais rien on psychote trop quand on cherche des réponses
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MessageSujet: Re: aux mamans d'un enfant atteint de SPR   Ven 21 Mar - 20:41

Pour Kaomé, il suffit de son sang, de celui de Calvin, de celui de sa fille et de celui de Valentin puisque si j'ai bien compris c'est uniquement l'hérédité de Kaomé qu'ils ont tous les 3 en commun.
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MessageSujet: Re: aux mamans d'un enfant atteint de SPR   Sam 22 Mar - 9:10

ma mère trouve qu'elle avait un petit menton! et que c'est pour ça qu'elle n'aimait pas être pris en photo! scratch
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susanat
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MessageSujet: Re: aux mamans d'un enfant atteint de SPR   Sam 22 Mar - 14:07

ben alors tu as surement trouvé la réponse...mais bon ce n'est pas de ta faute à toi ce sont les gènes...on y peut rien
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Doro
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MessageSujet: Re: aux mamans d'un enfant atteint de SPR   Lun 31 Mar - 18:51

Oui moi aussi comme 12 à table ça a été ma grossesse la plus formidable
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CapricorneCochon
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MessageSujet: Re: aux mamans d'un enfant atteint de SPR   Ven 4 Avr - 23:03

Je ne suis pas encore venu sur cette discussion mais je la trouve nécessaire car on se pose toute la question du pourquoi ?

Mon histoire est raconté dans 'on se présente' puis 'naissance de Jules'

Dans ma famille il ya pas d'antécédent et dans la famille de mon mari il y a un spr mais qui a 40 ans et a des enfants sans spr et surtout il est très éloigné de nous (c'est le fils de la fille de la demi-soeur du grand père de mon mari!!!) à Limoges ils ont fait la généalogie et ils ont conclu qu'il y avait très peu de chance qu'il y ait un lien.

C'est notre 1 ier enfant et bien sûr la question du spr pour le second nous vient à l'esprit........Surtout que ce 1ier p'tit bout on l'a eu après un an et demi de traitement hormonaux et pour finir par une insémination artificielle!!!!Ce petit Jules on l'avait idéalisé depuis les presque 2 ans d'attente, d'espoir, de déception....

Ma grossesse c'est très bien passé, pas de saignement, j'étais en forme jusqu'au bout, j'ai juste fait une cholestase (problème au foie qui faisait une over dose d'hormone) au 8 ième mois et j'ai don,c été suivi jusqu'à l'accouchement (monitoi, prise de sang)

Je n'habite pas du tout dans le sud...

Lors de son hospitalisation ils ont fait un caryotype et la recherche du 22q11 et le résultat est négatif ils n'ont rien trouvé, cela veut dire que c'est sûr que c'est un cas isolé ?
Un cas isolé veut dire que c'est jules qui a eu cette modification aux niveaux des gènes à lui et donc nous on ne lui a rien transmis du tout ?

Si le gène est identifié ils peuvent le rechercher dans le caryotype des parents, non ?
Si il y a des chercheurs sur ce sujet et qu'ils veulent d'autres études de famille touché par le spr, pour confirmer leur trouvaille, nous on peut y participer ?
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kaomé
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MessageSujet: Re: aux mamans d'un enfant atteint de SPR   Sam 5 Avr - 6:53

essaye de contacter par mail le généticien de necker qui fait les recherches du spr. lui te dira si ta famille convient pour les recherches!
lyonnet@necker.fr

il te dira si il te faut prendre un rendez vous ou pas!
Wink
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