le syndrôme Pierre Robin
forum de discussion: parent d'enfants touchés par le syndrôme Pierre Robin ou de toutes autres formes de fentes palatines. |
| | bienvenue. | Petite définition du syndrôme.
Cela touche environ une naissance sur 8000. Il associe 3 malformations :
- une fente palatine.
- une micrognathie (petit menton, machoire inférieure en arrière.).
- une glossoptose (la langue tombe en arrière obstruant les voies respiratoires.)
Certains enfants peuvent avoir d'autres malformations associées.
le site : www.pierre-robin.com
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| Présentation | Sujets | Messages | Derniers Messages |
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 | Définition du SPR.
| 3 | 4 | Le syndrome cérébro-costo-mand...
Dim 28 Oct - 5:54
sylvie |  | Règles du forum.
 Quelques règles à respecter!!
| 6 | 103 | Pourquoi ce forum ?
Sam 29 Mar - 19:22
dadoude | | On se présente.
 Venez vous présenter ainsi que votre famille.
Modérateurs: sylvie, mairym
| 80 | 2711 | j'ai besoin de vos aides
Aujourd’hui à 0:47
matilde | | Le coin des invités.
Vous n'êtes pas concerné mais vous voulez laisser un petit message, n'hésitez pas!! et sinon venez signer 
Modérateurs: sylvie, mairym
| 16 | 128 | alimentation
Sam 14 Juin - 16:38
susanat | | Vie du forum
 Un problème de connection, un souci quelconque, c'est ici!!
Modérateurs: sylvie, mairym
| 10 | 127 | bientôt deux ans
Mer 30 Jan - 10:21
dadoude | | Des idées pour améliorer le forum.
Un idée, une proposition de rubrique, n'hésitez pas à le dire!!
Modérateurs: sylvie, mairym
| 15 | 391 | explication de modération!
Dim 29 Juin - 20:24
susanat | | carte des membres
Que vous soyez d'ici ou d'ailleurs,venez vous inscrire sur la carte des membres.
 n'oubliez pas de donner votre localité!!
cliquez sur le dessin...
| 2 | 125 | pour s'inscrire.
Ven 20 Juin - 8:59
kaomé |
 | Syndrôme ou séquence Pierre Robin. | Sujets | Messages | Derniers Messages |
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| Le début de l'aventure.
Venez raconter comment vous avez appris la nouvelle.
Modérateurs: sylvie, susanat
Pendant la grossesse, A la naissance, Témoignages. | 32 | 690 | l'annonce et la naissance de N...
Ven 27 Juin - 22:24
kaomé | | Pour donner des nouvelles.
Vous voulez donner des nouvelles de vos loulous, en prendre des autres.
Modérateur: susanat
| 65 | 2795 | Alexis n'a plus de trachéo et ...
Hier à 18:52
matilde | | Les malformations
Venez parler des différentes atteintes de votre enfant.
Modérateurs: sylvie, susanat
Le rétrognathisme, Les examens médicaux. | 21 | 1394 | les différents types de fente...
Ven 27 Juin - 0:03
isa | | Les opérations
 On parle de toutes les opérations liées au SPR.
Modérateurs: sylvie, susanat
| 10 | 177 | opération de Jules
Dim 29 Juin - 20:18
théomama | | Les intervenants.
Ici, on trouvera tous les intervenants participant au bien être des enfants.
Il serait bien de mettre l'équipe chirurgicale qui a opéré votre enfant afin de connaitre leur protocole. cela aidera les futurs parents. Merci
Modérateurs: sylvie, susanat
| 0 | 0 | Necker avance sur le SPR
Mar 1 Juil - 10:40
théomama | | C'est à vous!
 Vous êtes médecin, chirurgien, orl, ou toute autre personne du milieu médical, vous avez des informations, des questions, ou tout simplement vous voulez savoir notre vécu, alors ce poste est là pour vous.
Pour poster, cliquez sur "nouveau", vous voulez répondre cliquez sur "répondre". A bientôt.
Modérateurs: admi, fondatrice
| 0 | 0 | | | Les difficultés.
Ici, faites nous part des difficultés passagères de la vie quotidienne.
Modérateurs: sylvie, susanat
Le langage, L'alimentation, L'audition. | 47 | 1001 | Pose de drains.
Hier à 18:10
théomama | | Les progrés, les améliorations.
Des progrés, du mieux, c'est ici!!
Modérateurs: sylvie, susanat
La marche, Le langage, L'alimentation. | 19 | 404 | Quand ont -ils marché ?
Lun 17 Mar - 16:23
dadoude | | Les aides.
Ici, vous trouverez les aides que vous pouvez prétendre : C.A.F, Sécurité sociale et les autres selon votre pays.
Modérateurs: sylvie, susanat, mairym, sosso, modo
| 21 | 399 | 1/2 part supplémentaire pour l...
Mar 6 Mai - 13:58
susanat | | L'école.
Comment ça se passe, s'intègre-t-il (ou elle) bien, les difficultés, ou autres c'est ici.
Modérateurs: susanat, mairym, sosso, modo
| 8 | 182 | admission en crèche
Sam 22 Mar - 20:35
mairym | | Et si on faisait un autre enfant!!
 Et s'il vous prenait l'envie de vouloir un autre enfant...
Modérateur: susanat
| 9 | 321 | Peur pour un autre enfant!
Mar 1 Juil - 16:17
Doro | | Les causes.
Pour essayer d'avoir des réponses.
Modérateurs: susanat, sosso, fondatrice
| 1 | 58 | aux mamans d'un enfant atteint...
Sam 5 Avr - 6:53
kaomé | | Témoignages des adultes
Vous êtes un parent spr, vous voulez apporter votre témoignages, votre vécu, n'hésitez pas, c'est par ici.
Modérateurs: susanat, mairym, sosso, modo
| 5 | 216 | appel à témoin pour "c'est quo...
Hier à 10:17
sosso | | Trucs et astuces.
 Des trus pour vous simplifier la vie, des astuces pour simplifier celle des autres, pourquoi pas ? Venez partager vos expériences ou en demander !!!
Modérateur: susanat
| 19 | 297 | jeux de bulles
Lun 16 Juin - 11:26
susanat | | Troc et vente.
- Vous avez du matériel, des choses que vous ne savez quoi faire mais qui peut être peut aider des parents
- Vous êtes à la recherche de quelque chose, et peut être que quelqu'un l'a
alors n'hésitez pas à venir poster ici, chercher ici.
| 8 | 67 | vente de layettes.
Dim 30 Mar - 10:54
sosso | | recherche photos pour le site.
 Pour pouvoir agrémenter le site, il faut des photos! alors je vous demanderais votre participation selon les besoins.
| 11 | 95 | polysomnographie
Dim 18 Mai - 20:56
kaomé |
| Qui est en ligne ? |  | Nos membres ont posté un total de 22695 messages
Nous avons 274 membres enregistrés
L’utilisateur enregistré le plus récent est angelik0714 | Il y a en tout 4 utilisateurs en ligne :: 0 Enregistré, 0 Invisible et 4 Invités :: 1 Moteur de recherche
Le record du nombre d’utilisateurs en ligne est de 26 le Mer 30 Avr - 0:30
Utilisateurs enregistrés : Aucun
Moteurs de recherche : Yahoo!
| | Membres connectés au cours des 24 dernières heures : 12àTable, Doro, fabienne, Handan, mairym, matilde, sosso, stephgal, susanat, sylvie, théomama | Aucun membre ne fête son anniversaire aujourd’hui
Membres fêtant leur anniversaire dans les 7 prochains jours: calas (42), maman et marjorie (31), misssandrine (31), nath (34), pont (10), stephgal (29), umea89 (6) | | Légende : [ fondatrice ] [ photographe ] [ admi ] [ modo ] |
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Vous pouvez mettre ici les livres traitant du sujet.
