le syndr�me Pierre Robin

FAIRE PARTI CARTE MEMBRE

corinne — Thu, 29 Jun 2006 09:38:42 GMT

Bonjour,

Je m'appelle corinne, j'habite dans la r�gion Centre � Charg� pr�s d'Amboise (37).

sevrage alimentation ent�rale difficile!

laurence — Mon, 14 Jul 2008 09:25:30 GMT

bonjour,

je m'appelle laurence et ma fille Camille. elle a 11 ans. elle ne souffre pas du SPR mais d'une malformation cong�nitale qui touche le larynx, la trach�e, l'oesophage et l'estomac .

elle a subi une intervention de bianchi � l'�ge de 3 ans ( estomac enlev�, raccordement de l'oesophage avec l'intestin directement) apr�s l'�chec de deux Nissen.

aujourd'hui elle est toujours gav�e par sonde de gastrostomie et je suis � la recherche de conseils, d'astuces pour l'aider dans le ...

l'annonce et la naissance de Noa

aulou — Tue, 25 Mar 2008 21:26:19 GMT

Apres plus d'un mois de retard et des tests de grossesse negatifs, je me d�cide d'aller faire une prise de sang (c'�tait un lundi). Deux heures apres, j'apprends que je suis bien enceinte d'� peu pres un mois. Toute contente de l'annonc� � mon mari. Le dimanche qui suit, je me retrouve aux urgences de la maternit� car je perdais du sang. une sage femme m'a dit que je faisais une fause couche que je pouvais rentr� chez moi. Je me suis retrouv� environ 3 fois aux urgences pour une fausse couche. ...

difficult� � manger les morceaux

karine — Mon, 18 Aug 2008 15:41:24 GMT

Salut les filles,

de retour apr�s quelques semaines de vacances qui nous ont fait beaucoup de bien. J'ai pens� � Kaom� puisque j'ai vu des panneaux "Civeaux" sur la route de mes vacances!!!

Bon, sinon, voici mon probl�me: Tom mange le mix�, mais je n'arrive pas � passer aux morceaux. A Montpellier, en juin, ils nous ont dit qu'il fallait peut-�tre s'en pr�occuper un peu plus par rapport au langage. Ils sont gentils, mais comment faire?

Cet �t� on a vu un d�but de progr�s, puisque ...

consultation orl

lillyfe — Sun, 24 Aug 2008 14:51:03 GMT

ma M�lina a 3 mois et je me demande si je dois deja la montrer � un orl,

en n�onat elle a eu un test d'audition apparement ras mais on m'a dit de le refaire plus tard,

puis il y a eu les potentiels �voqu�s mais �a a �t� une catastrophe,elle a pleur� pendant 1 h 30 tout �a pour qu'on me dise de tout recommencer(j'ai pas repris rdv) mais un orl a proprement parl� elle n'en a jamais vu

je ne voudrais pas qu'elle est des otites sans que je ne m'en appercoive

j'ai l'impression qu'elle ne ...

j'ai besoin de vos aides

Handan — Sat, 24 May 2008 11:07:42 GMT

bonjour a tous

je m'appelle Handan je suis turque.hier j'ai eu une petite niece et les medecins a diagnostiqu� spr sa langue en arriere,glossoptose.elle aura une operation aujourdh'hui pour que tirer sa langue j'ai peur vraiment on ne sait pas qu'elle arrivera survivre.

je voudrais savoir que les enfants comme ma niece ils sont handicapes mentales?si elle survit elle pourra parler?

je m'excuse car je ne sais pas tres bien la langue fran�aise mais si vous repondez je serai tres contente

a ...

je ne sais plus quoi faire!

lillyfe — Wed, 30 Jul 2008 23:37:42 GMT

bonsoir,

je suis la maman de M�lina qui a 2 mois,une fente velaire,n�e � 34 semaines et p�se 3 kg 100.

aujourd'hui elle a une sonde naso gastrique,� chaque t�t�es je la mets au sein en meme temps.

mon probleme est qu'elle ne prend ni biberon, ni dal,ni tasse.

pour le sein elle "t�touille" elle doit peut etre prendre 10 ml!(et encore!)

je ne sais pas si je dois la laisser grandir ,grossir,murir(tronc c�r�bral) ou si je dois la stimuler au biberon++++

les pediatres m'encouragent ...

demande de t�moignage pour projet professionnel

rachel — Mon, 28 Jul 2008 14:11:16 GMT

bonjour,

Je suis infirmi�re, actuellement en formation pour devenir pu�ricultrice.

Je fais mon m�moire sur l'accompagnement des parents d'enfant porteur d'une fente labio-palatine ou d'un syndrome de Pierre Robin, lors du s�jour en n�onatologie.

Aussi j'aurais besoin de vos t�moignages pour l'�laboration de mon projet professionnel.

Quelles difficult�s avez-vous rencontr�s lors de l'hospitalisation de votre enfant ? Vous a-t-on accompagner de mani�re satisfaisante ? Qu'est-ce qui vous a permis ...

probl�me alimentation et d�glutition

delphine71 — Thu, 24 Jul 2008 13:36:17 GMT

Bonjour,

Cela fait quelques semaines que je vous lit sur ce forum. mon b�b� n'a pas le spr mais une maladie g�n�tique rare (une myopathie pas tr�s connue) et je ne trouve rien sur internet.

mon fils est nourri par gastrotomie depuis ses 3 mois (aujourd'hui 10 mois) pour problemes de d�glutitions. en fait � la naissance il n'avait pas assez de forces pour t�ter et �tait nourri par sonde. Ensuite, avec patience il a commenc� � prendre ses biberons puis on a pu lui enlev� sa sonde.

A ...

chenoa

francisco et joelle — Sat, 16 Feb 2008 20:47:19 GMT

Bonjour,je suis la maman d'une petite fille qui s'appelle chenoa elle est n�e avec le spr il y a 2 ans elle a une microc�phalie et un civ au coeur,c'est la gal�re pour lui faire avaler quelque chose.On lui a refermer le palais � 5 mois,elle a reussi � se refaire une micro fissure elle ne mange que du liquide.... Va t-elle manger un jour normalement? Nous devons lui mettre un appareil auditif � chaque oreille vu son spr tr�s prononc� cela a d�former ses osselets. Nous passons plus de temps dans ...

L'allaitement.

kaom� — Sat, 21 Jan 2006 18:28:44 GMT

je n'ai pas pu allaiter Calvin vu qu'il n'arrivait pas � prendre le sein. C'est typique au b�b� sans palais.Mais je tirais mon lait au tire-lait traditionnel. Je regrettes de ne pas avoir �t� plus soutenu dans mon allaitement. Peut �tre que je l'aurais allait� plus de 2 mois 1/2.

Mais il est vrai qu'avec 4 enfants au dessus de lui plus lui � g�rer, la fatigue s'est accumul�. Et le lait s'est fait de plus en plus rare. Il mettais 1 heure 30 � t�ter, 1/2 heure pour tirer mon lait et lui qui ...

naissance de M�lina

lillyfe — Mon, 21 Jul 2008 22:54:42 GMT

bonjour,pour nous la decouverte du syndrome c'est faite � la naissance;

j'ai �t� hospitalis�e durant 5 semaines � 6 mois et demi de grossesse pour un hydramnios (exces de liquide amniotique),

ce furent des semaines horribles puisque l'on cherchait la raison de cet exces de liquide donc j'ai subit des tonnes d'examens (prises de sang,echo,amnioscinthese,irm,...)on nous a parl� du pire et nous avons attendu les resultats tres longtemps.

au cours d'une des trop nombreuses echo la gyneco a bien ...

Pu�ricultrice

O�Mystiq�O — Mon, 21 Jul 2008 11:50:30 GMT

Bonjour � tous

Je suis infirmi�re Pu�ricultrice. J'ai eu le lien de votre forum par le forum infirmier que je fr�quente et j'ai eu envie de m'y inscrire, afin d'�changer avec vous et �ventuellement modifier ma pratique professionnelle

Au plaisir de vous lire

de retour sur le forum

Hioyuki — Thu, 10 Jul 2008 19:15:28 GMT

coucou � tous,�a fait vraiment longtemps que je ne suis pas venue ecrire sur ce forum par manque de temps malheureusement!

si je viens � vous aujourd'hui c'est pour vous faire part de mes inquietudes,concernant le langage de ma fille,elle aurra trois ans le 16 juillet et elle rentre � l'ecole en septembre,au niveau de son langage,je dirrai qu'elle a beaucoup de vocabulaire mais d'enormes problemes de prononciation,�a donne un peu pres �a:"maman ninemai un nano"pour maman s'il te plait ...

�tudiante pu�ricultrice recherche t�moignages

Christine — Fri, 30 May 2008 17:27:27 GMT

Bonjour � tous.

Je m'appelle Christine, je suis infirmi�re depuis 6 ans et je r�alise cette ann�e une formation suppl�mentaire d'un an pour devenir pu�ricultrice (=infirmi�re sp�cialis�e pour les enfants). A cette occasion, je fais un m�moire dont le th�me est l'�ducation des parents d'un enfant porteur de SPR aliment� par sonde gastrique.

Je recherche des familles dont les enfants (aujourd'hui �g�s de moins de 3 ans si possible) ont besoin ou ont eu besoin plus jeunes d'�tre aliment�s par ...

Pose de drains.

kaom� — Wed, 15 Feb 2006 16:47:54 GMT

Suite � sa pose de drains, on a pu voir une nette am�lioration au niveau de l'audition. C'est � partir de l� qu'il a commenc� � faire des sons. Puis rapidement, ses progr�s ont stagn�s. Et lors d'une visite de contr�le chez l'orl(6 mois apr�s la pose), de gros bouchons de s�rumen lui ont �t� retir� et d'autres prog�s ont surgit.

Depuis, visite chez l'ORL tous les 3 mois au lieu de 6 afin que v�rifier ses oreilles.

adulte spr

komateen — Wed, 16 Apr 2008 20:20:36 GMT

Bonjour je m'appelle Farah et je vais avoir 22 ans. Je suis n�e avec un SPR.J'ai suvi plus de 15 op�rations donc si des parents ont des questions � me poser j'y r�pondrai avec plaisir et si il y a des adultes avec un SPR j'aimerai discuter avec eux car je n'en connait pas.

Merci

appel � t�moin pour "c'est quoi l'amour?"

kaom� — Tue, 01 Jul 2008 11:59:12 GMT

je vous fais un copier coller du mail qu'une journaliste (angelik0714) m'a fait parvenir suite � notre discution t�l�phonique. alors si vous voulez participer, n'h�sitez pas � la contacter.

Citation:Bonjour � toutes et � tous,

je me pr�sente je m'appelle Ang�lique, je suis journaliste pour une

�mission TV intitul�e "C'est Quoi l'Amour?" pr�sent�e par

Carole Rousseau sur TF1 un vendredi par mois � 23h30.

Il s'agit d'un magazine de reportages et de t�moignages ...

Peur pour un autre enfant!

nath — Fri, 06 Oct 2006 11:49:34 GMT

il est vrai qu'un troisi�me enfant me tenterai mais le premier est n� avec une syndactilie c'est a dire qu'il avait les doigts(auriculaire et majeur)

soud�s a la main droite. le 2eme est n� avec un spr je pense qu'il doit y avoir une incompatibilit� g�n�tique entre mon mari et moi meme.

alors pour un 3 eme cela fait peur.

mon gyn�co m'a dis d'aller voir une g�n�ticienne a R.DEBRE mais que cela pouvait etre longtemps a d�t�ct� sans etre sur de trouv�.

alors je me pose des questions!

Naissance de Jules

Nadou41 — Mon, 03 Mar 2008 20:40:58 GMT

Bonjour � tous

Je m'appelle Nad�ge et suis maman d'un petit Jules n� le 14 janvier dernier. Le SPR a �t� d�cel� 1 mois apr�s sa naissance!!!!!!!!!!!!

Je suis encore sous le choc des annonces successives des soucis de Jules depuis sa naissance jusqu'� d�but f�vrier o� le SPR est prononc�.

Je vais raconter ce premier mois dans le sujet 'd�but de l'aventure' �a va �tre long car cela a �t� plein de rebondissement.

Sinon Jules faisait 3Kg970 et 51.5cm � la naissance un beau b�b�. J'ai essay� de ...