le syndrôme Pierre Robin
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Peur pour un autre enfant!

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matilde
un petit effort
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Sexe:FémininTaureauTigre
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MessageSujet: Re: Peur pour un autre enfant!   Jeu 26 Juin - 9:26

Pour Matilde on n'a jamais préconisé le gavage nocturne .A un mois elle était à 5 repas et à 6 semaines à 4 repas et c'était plus facile à gérer et comme ça elle avait faim pour manger.Essai biberon + complément par sonde(1 h) ça prennait avec la préparation du bib puis de la sonde 2 heure à chaque fois pour la nutrition.
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susanat
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MessageSujet: Re: Peur pour un autre enfant!   Jeu 26 Juin - 13:39

vraiment doro il faut que tu arrive à faire 5 repas pour ta fille et il faut les enrichir avec tout ce que tu peux huile crème fraiche fromage fondue tout ce que tu veux mais il faut impérativement que ta fille fasse 7kg si tu veux pouvoir la faire opérer à Necker...sinon tu risque qu'on te refuse l'opération du palais...

Alors courage dès demain matin tu l'a passe à 5 repas en commencant par ce qu'elle veut bien prendre par la bouche et ensuite tu complète avec du lait au céréales pour arriver à 250ml avec ce qu'elle aura mangé par la bouche et pareil pour les 4 autres repas..et comme ça elle atteindra vite les 7kg.
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Susana, Théo (19/5/5) et Alexis (6/8/7)
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kaomé
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MessageSujet: Re: Peur pour un autre enfant!   Ven 27 Juin - 22:16

et si tu as besoin d'aide (envoi d'aliment gras! ) on est là! Wink
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Doro
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MessageSujet: Re: Peur pour un autre enfant!   Dim 29 Juin - 17:03

Je n'avais pas lu tous vos commentaires merci beaucoup á toutes ! lá ca se complique je suis dans un café internet devant un clavier hongrois........
Le gavage c est mon mari qui le passe la nuit mais le connaissant il va apprendre a la nounou á se servir de la machine, c est plus facile !
pour me punir d avoir "abandonné" ma pucette, mon fils a pris froid dans l avion !!!! Ouf j'en ai quand meme un de malade pale
Bon enfin promis des que je la récupere je change son rythme alimentaire et j'essaye de vous tenir au courant de ses progres et du nombre d'otites qu'elle aura pendant les vacances..... pale
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Doro
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MessageSujet: Re: Peur pour un autre enfant!   Dim 29 Juin - 17:08

P.S. Pour le reflux comment je sais ? il y a un test que je peux lui faire faire le 16 septembre pendant sa journée d'hospitalisation ? A part l'ORL vous me conseillez de demander quoi comme examen pendant cette journée (sachant qu'elle ne voit qu'un pédiatre normal)???? Est ce que je peux redemader une polysomno ? Combien de temps nos enfants doivent ils rester sur le ventre ? Garance a un des deux pieds completement déformé par cette position, j ai peur que ca ne parte pas, c est arrivé a quelqu'un ???
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matilde
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MessageSujet: Re: Peur pour un autre enfant!   Dim 29 Juin - 17:33

Matilde respirait bien donc quand elle a commencé à se retourner on m'a dit de la laisser faire vers 5 mois je crois .Elle avait tout de même une nette préférance pour dormir sur le ventre et à Necker j'ai insisté comme je dormais avec elle pour qu'on me la mette sur le ventre après l'opération car ils l'avaient attaché sur le dos en faisant une sorte de culotte avec le drap et des épingles à nourrice c'est pas facile à décrire .Ses pieds sont un peu tordus mais comme elle m'enlève ses chaussons ,chaussettes et chaussures à l'intérieur elle se muscle les pieds nus à la maison .Le podologue m'a dit que de toute manière il ne la prendrait pas avant 6 ans car c'est inutile et peut se résorbé tout seul avec la croissance .Moi j'ai des semelles orthopédiques parce que je marche un peu en chasse neige et je m'en suis aperçu qu'à 27 ans après avoir une belle tendinite au genou après une descente de montagne .C'est un peu comme les lunettes ça peut pas se soigner juste se corriger quoique avec la croissance on peut peut être faire quelquechose mais plus à 27 ans .
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kaomé
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MessageSujet: Re: Peur pour un autre enfant!   Dim 29 Juin - 19:51

tu peux voir pour faire faire une phmétrie! mais avant téléphone pour avoir le rendez vous!
calvin est resté sur le ventre jusqu'à sa première opération du palais mais ensuite il s'y remettait tout seul!
pour le pied, elle se musclera en marchant et si ça ne s'arrange pas, kiné!
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susanat
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MessageSujet: Re: Peur pour un autre enfant!   Dim 29 Juin - 20:41

tu peux en parler au dr abadie et demander un manométrie ou un togd qui dira tout de suite si elle a un reflux ou pas ou sinon dans certaines laboratoire qui font des radios et irm tu peux lui faire faire le togd en fait on injecte par la sonde un produit et on regarde s'il descend bien dans l'estomac ou s'il remonte pour vomir et là selon le reflux il faudra opéré ou pas ou donné un traitement médical...mais en plus avec l'opération du palais les enfants on tendance à avoir la nausée alors si tu peux lui faire faire avant ce serait bien comme ça les médecins pourront décider de quoi faire.
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Doro
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MessageSujet: Re: Peur pour un autre enfant!   Mar 1 Juil - 16:17

merci !
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